Pacjenci innowatorzy. Start-up roku 2016 z Portugalii [TEKST]

fot. Angela Moore. Materiały pras. z wystawy Sparks (Obywatele w medycynie) w CNK.

Pedro Oliveira i Helena Canhão – twórcy platformy internetowej Patient Innovation służącej popularyzowaniu innowacyjnych rozwiązań medycznych, stworzonych przez samych pacjentów. Na platformie jest w tej chwili 600 rozwiązań z ponad 30 krajów. Inicjatywa była prezentowana na wystawie Obywatele w medycynie w Centrum Nauki Kopernik w 2016. Rozmawiałam z Pedro i Heleną latem 2016 przez Skype. 

Ania Charko: Skąd pomysł, że pacjenci to innowatorzy?

Pedro Oliveira: jestem naukowcem oraz profesorem w Católica Lisbon School of Business and Economics. Moja specjalizacja to analiza roli użytkowników i poszczególnych osób w procesie rozwoju nowych produktów i usług, od przemysłu i bankowości po biznes hotelarski. Bardzo zaintrygowało nas odkrycie, że tak wielu pacjentów stworzyło rozwiązania, które bardzo ułatwiały im radzenie sobie z chorobami. Przypominam sobie historię pewnego człowieka z Anglii, który „naprawił” sobie własną aortę. Od lekarza usłyszał, że jego przypadek może być śmiertelny, więc wymyślił rozwiązanie dla swojego problemu.

W jaki sposób?

Stworzył system wspomagający pracę swojej aorty. To dość skomplikowana historia, ale opowiem ją krótko: pacjent ten cierpi na Syndrom Marfana, jest ogromnym facetem. Jego doktor powiedział mu, że – najprościej rzecz biorąc – jego aorta jest zbyt delikatna jak na ilość krwi, którą musi pompować. On pomyślał wtedy: 

„Przecież to niedorzeczne. Gdyby ten lekarz przyszedł do mnie i powiedział, że w jakiejś rurze jest pęknięcie, wiedziałbym, jak ją naprawić. 

Tak więc on powinien znać rozwiązanie dla mojego problemu”. Oczywiście z aortą sprawa nie jest taka prosta, ze względu na jej położenie w organizmie. Mimo wszystko pacjent postanowił się nie poddawać, wpadł na pewien pomysł, opowiedział o nim lekarzowi i dopracowali go już wspólnie. Historia skończyła się tak, że kilka miesięcy później pacjent przekonał swojego lekarza do wstawienia mu tego systemu wspomagającego pracę aorty do organizmu. Ten pacjent nazywa się Tal Golesworthy i uratował życie nie tylko sobie, ale też – do dziś – 72 osobom, którym wstawiono dokładnie to samo urządzenie.

W tym przypadku bliska współpraca między lekarzem i pacjentem była kluczem do sukcesu, prawda?

Tak, akurat w tym przypadku rzeczywiście. Choć większość rozwiązań, które potem pojawiły się na naszej platformie to przypadki, w których pacjent opracowuje wszystko, od początku do końca, sam. Na naszej platformie jest obecnie 600 różnych rozwiązań i ciężko stwierdzić, czy współpraca z lekarzami była częścią każdego z nich.

Mimo wszystko waszym celem jest zacieśnienie współpracy między pacjentami i lekarzami?
                
Tak, jak najbardziej. Wcześniej było po prostu wielu pacjentów, którzy tworzyli naprawdę ciekawe rozwiązania. Potem odkryliśmy, że te pomysły są naprawdę istotne z punktu widzenia poprawy jakości ich życia, ponieważ są super skuteczne. Natomiast zła wiadomość była taka, że tymi rozwiązaniami nikt nie dzielił się z innymi. Innymi słowy wyglądało to tak: pacjent siedział w domu, miał problem, tworzył dla niego rozwiązanie… i tutaj następował koniec. Brakowało rozpowszechnienia informacji. Pomyśleliśmy więc, że możemy temu zaradzić i stworzyć platformę, gdzie ci pacjenci będą mogli wymieniać się pomysłami. I tak też się stało – nasza platforma powstała ok. 2 lata temu. Teraz proces wygląda tak: pacjent przysyła coś na platformę, następnie Helena, nasz naczelny lekarz, oraz jej zespół analizują nadesłany pomysł i decydują, czy jest dobry, czy nie. Jeśli jest dobry, zostaje opublikowany on-line. Jeśli nie, zostaje odrzucony. 

Heleno, według jakich kryteriów podejmujecie te decyzje?

Helena Canhão:  Z góry wykluczone są środki przyjmowane doustnie, takie jak leki czy wszelkiego rodzaju płyny, jak również medykamenty stosowane na skórę. Z tym jest łatwo, bo po prostu wiemy, że takich rozwiązań nie publikujemy. Poza tym staramy się bardzo dokładnie sprawdzać, czy dany pomysł naprawdę pochodzi od osoby zgłaszającej, czy nie, ponieważ zdarzają się przypadki, gdy ludzie chcą wykorzystać naszą platformę do zwykłego reklamowania produktów.

Wszystkie takie przypadki są odrzucane?

Tak. Czasem zdarza się też, że nadesłany pomysł nie ma po prostu sensu i wtedy też dość łatwo podjąć decyzję o jego odrzuceniu. Natomiast w każdej sytuacji trzeba pamiętać, że my nie przeprowadzamy testów klinicznych. W związku z tym nigdy nie mówimy, że coś będzie na pewno działać albo nie – ostatecznie, decyzja czy skorzystać z jakiegoś rozwiązania zawsze należy do pacjenta. Są też przypadki, gdy publikujemy dane rozwiązanie na platformie dopiero, gdy jej działanie medyczne zostaje udowodnione. System wspierający pracę aorty, o którym wspominał Pedro, jest urządzeniem medycznym już zatwierdzonym przez odpowiedni organ regulacyjny.

Czyli w swoich działaniach pewien sposób polegacie na sile swojej społeczności użytkowników i na informacjach zwrotnych, tak? Możecie opowiedzieć, jak dokładnie to działa?

Oczywiście. Wygląda to tak: w momencie, gdy mamy pomysł, który został zatwierdzony i wrzucony naszą platformę, opowiadamy o nim na spotkaniach, konferencjach itp. i często już wtedy dostajemy informacje zwrotne. Ludzie mówią nam: “Podoba mi się ten pomysł, myślę, że mógłbym pomóc go ulepszyć” albo “Wydaje mi się, że jestem w stanie opracować rozwiązanie dla tego problemu”, Mamy przykłady, gdy ludzie z zewnątrz pomagali nam uporać się z naprawdę poważnymi problemami, jak w przypadku Nunu. Nunu jest jeszcze dzieckiem, urodził się tu, w Portugalii, bez jednej ręki. Ponieważ mieliśmy do dyspozycji drukarkę 3D, a przy projekcie pracują też osoby znające się na tym, w pewnym momencie zaczęliśmy drukować palce i dłonie. W końcu byliśmy też w stanie wydrukować rękę i dłoń dla Nunu. Nie zrobiliśmy tego bezpośrednio my. To było możliwe dzięki pomocy innych ludzi zaangażowanych w naszą społeczność i chętnych do pomocy. Inny przykład to Diogo, nieco starsze dziecko, też urodzony w Portugalii. 

Diogo cierpi na chorobę Charcota-Mariego-Tootha. To bardzo poważna przypadłość, która charakteryzuje się deformacją dłoni i stóp. Palce kurczą się i zaciskają, a deformacja stóp prowadzi do kulenia. [Diogo zauważył, że gra na pianinie znacząco poprawia jego kondycję - zgłoszony przez niego "wynalazek" to gra na pianinie! - przypisek ACH].


Ta historia zrobiła na mnie ogromne wrażenie. W pierwszym momencie myślałam, że większość pomysłodawców na waszej platformie to osoby doskonale zaawansowane technicznie i znające się na medycynie. A to rozwiązanie jest tak niezwiązane z technologią, a jednocześnie tak skuteczne. Pokazuje, że w procesie tworzenia chodzi nie tylko o innowacyjność, ale bardziej o myślenie z nowej perspektywy.

Pedro: Tak, to prawda. Na naszej platformie mamy bardzo skomplikowane i bardzo proste rozwiązania. Jeśli chcesz, opowiem ci o jeszcze jednym nieskomplikowanym pomyśle. Jest u nas pewna mama dziecka z zespołem Angelmana. Tutaj problem polegał na tym, że dziecko nie umiało wstać i chodzić, ponieważ nie miało siły ani mięśni, by być w stanie to robić. Mama tego chłopca próbowała praktycznie wszystkiego – jej syn miał już 7 lat, ale nadal nie chodził i nie było sposobu, żeby to zmienić. Pewnego dnia jej syn został zaproszony na przyjęcie urodzinowe, na którym pod sufitem wisiało całe mnóstwo balonów.

I ta kobieta zauważyła coś niesamowitego – po raz pierwszy w życiu jej syn zaczął próbować podskakiwać, by sięgnąć do kolorowych balonów nad jego głową. Od razu wydało jej się to niezwykłe, bo przecież jeśli ten pomysł działał, mogła po prostu pójść do sklepu i kupić mnóstwo balonów do nich do domu. Dokładnie tak zrobiła: kupiła balony wypełnione helem, porozkładała je po całym domu i niedługo potem… jej syn zaczął chodzić! 

Był tak podekscytowany balonami, że zaczął wstawać, by do nich sięgnąć i to okazało się w jego przypadku przełomowe. A sama widzisz – to jest super proste rozwiązanie. Wszystko, co trzeba zrobić, to kupić balony i porozwieszać je po domu. Nieskomplikowany pomysł, który znakomicie działa. Gdy podzieliliśmy się nim z innymi, wiele osób dziękowało nam potem.

A lekarze?

Lekarze też, jak najbardziej.
Kolejny przykład prostego rozwiązania dotyczy kobiety, której ojciec cierpi na Alzheimera. Tutaj problemem były posiłki, które ciągnęły się w nieskończoność, ponieważ ojciec mylił jedzenie z wzorkami ptaków i kwiatów widniejącymi na talerzu. I próbował nabrać sztućcami nie to, co trzeba. Okazało się, że problem praktycznie zniknął, kiedy córka zaczęła ojcu podawać jedzenie na gładkich, białych talerzach. To jest naprawdę proste rozwiązanie. Kiedy byliśmy na warsztatach w Minnesocie, podczas spotkania jeden z obecnych tam neurologów powiedział: “To świetny pomysł. Kiedy rozmawiam z ludźmi o demencji, mówię im zazwyczaj o pigułkach i innych sposobach na ułatwianie życia. Ale ten przypadek dotyczy posiłków i myślę, że jest bardzo istotny, ponieważ umożliwia całej rodzinie jedzenie razem”. Także czasem okazuje się, że takie najprostsze rozwiązania przynoszą naprawdę świetne rezultaty.

Może teraz przejdziemy do bardziej złożonych przypadków. Wydaje mi się bowiem, że jeśli chcemy bardziej powiązać tych pacjentów-wynalazców z resztą społeczeństwa, trzeba w którymś momencie wejść na rynek. I tutaj nie ma problemu ze skopiowaniem co prostszych rozwiązań, ale przy trudniejszych mogą już pojawić się schody. Tym bardziej, że w grę wchodzą przecież też przepisy dotyczące bezpieczeństwa. A nie można przecież zbyt przesadnie majstrować przy bardzo poważnych chorobach i problemach zagrażających życiu? Czy może nie mam racji?

Pamiętaj, że mówimy tutaj o pacjentach, których prędzej czy później czeka śmierć, ponieważ cierpią na nieuleczalne choroby. I uwierz mi, że oni sami chcą podejmować takie ryzyko. Tu nie chodzi o nas, nie tworzymy rozwiązań dla nas samych, bo – dzięki Bogu – jesteśmy zdrowi. Mówimy o pacjentach, którzy wiedza, że umrą. Na przykład Tal był pacjentem, któremu groziła śmierć. Opracował dla siebie rozwiązanie, które oczywiście, że mogło się nie powieść. 

Ale jeśli przyjmiemy, że potrzeba jest matką wynalazku, to świadomość tego, że możesz umrzeć jest z pewnością ogromną motywacją do tego, żeby spróbować coś z tym zrobić. Dlatego niezależnie od tego, co na ten temat myślimy, pacjenci na całym świecie tworzą dla siebie rozwiązania.

Czasem narażają się na ryzyko – nie ma co do tego wątpliwości. Ale prawda jest taka, że często ich życie i tak jest narażone na ryzyko – i to nie z powodu sposobu, którego dla siebie szukają, tylko po prostu z powodu choroby, na którą cierpią. Myślę więc, że przez to, że ci ludzie decydują się podjąć takie ryzyko, robią kawał wspaniałej roboty.

Tak, rozumiem to, że ludzie biorą ryzyko na siebie, ale co z waszą odpowiedzialnością za innych? Konic końców zachęcacie wiele osób do dzielenia się swoimi nowatorskimi rozwiązaniami i w związku z tym istnieje prawdopodobieństwo, że inni pacjenci będą je kopiować?

Powodem, dla którego prowadzimy kontrolę przesyłanych do nas pomysłów jest właśnie to: w jej trakcie odrzucamy wszystkie potencjalnie niebezpieczne rozwiązania. Jeśli coś wydaje się niebezpieczne naszemu zespołowi medycznemu – nawet, jeśli jest to rozwiązanie, które wygląda na skuteczne – nie przyjmujemy go, właśnie ze względów bezpieczeństwa.

Trzeba też pamiętać, że większość rozwiązań na naszej platformie ma służyć poprawie jakości życia pacjenta. Dwa czy trzy dni temu rozmawiałem z Michaelem, który cierpi na bardzo poważną chorobę i musiał przejść przeszczep jelita. Po operacji jest zmuszony do korzystania z woreczka na kał (z którego czasem korzystają też pacjenci chorzy na raka). Zazwyczaj, gdy woreczek się napełnia, pacjent nie wie, że ma to miejsce. A nasz pacjent stworzył czujnik, który w momencie napełnienia się woreczka przesyła wiadomość na telefon komórkowy właściciela, po to, by ten mógł kontrolować stan wypełnienia. To naprawdę pomocne rozwiązanie, ponieważ pacjent wie dzięki temu, kiedy zmienić woreczek (bez konieczności sprawdzania go w miejscach publicznych). To w gruncie rzeczy bardzo proste rozwiązanie, ale nikt wcześniej na nie wpadł. A ono naprawdę bardzo poprawia jakość życia pacjentów borykających się z tym problemem. Poza tym, nie jest ono w żaden sposób niebezpieczne. 

My mamy właśnie mnóstwo tego typu rozwiązań, których głównym celem jest poprawa jakości życia pacjenta. Często jest bowiem tak, że medycyna konwencjonalna takich rozwiązań nie oferuje. Kolejnym takim przykładem może być Lisa, która stworzyła koszulki pod prysznic dla kobiet po mastektomii. Tu mówimy o ludziach chorych na raka, którym to rozwiązanie poprawia jakość życia poprzez ułatwienie brania prysznica. Widzimy więc, że nie są to pomysły rozwiązujące problem z punktu widzenia medycznego – mówimy bowiem o poważnych chorobach, takich jak rak czy różne choroby nieuleczalne – ale mające na celu pomóc pacjentowi żyć lepiej pomimo jego choroby.

Ale akurat Frequencer to urządzenie, które nie tylko poprawiło komfort życia pacjenta z mukowiscydozą, ale też jest naprawdę skuteczne w walce z samą chorobą.
               
Przede wszystkim trzeba pamiętać, że to jest bardzo skomplikowana choroba. Teraz opowiem tylko o jej jednym wymiarze, z którym radzi sobie wspomniane urządzenie. Mukowiscydoza była i cały czas jest chorobą śmiertelną. To, co jest szalenie ważne, to fakt, że przez lata udało się zwiększyć przewidywaną długość życia pacjentów z 5 lat – czyli wieku jeszcze dziecięcego – do lat 40.
Louis jest pacjentem mieszkającym w Kanadzie. Pewnego dnia, trochę przypadkiem, poszedł na koncert.  To, co działo się z nim potem bardzo go zaintrygowało. Ale może powinienem zacząć od wyjaśnienia, co pacjenci tacy jak Louis muszą robić: jednym z problemów, z którym się borykają, jest oczyszczanie płuc. W tym celu muszą pozbyć się z niego śluzu. Często robią to klepiąc się w klatkę piersiową albo w plecy. 

Po angielsku nazywa się to „sposób na butelkę z ketchupem”. 

Dlaczego? Bo kiedy chcesz dostać się do ketchupu na dnie butelki, odwracasz ją i trzęsiesz dokładnie tak. W ten sposób przez lata postępowało się z chorymi na mukowiscydozę dziećmi i dorosłymi – co miało pomóc im wykrztusić zalegający śluz. To bardzo nieprzyjemna sprawa, zważywszy na to, że ci ludzie i tak już cierpią.
Louis powiedział mi kiedyś: “Po przeszczepie płuc, moje ciało bardzo mnie bolało. Brałem naprawdę dużo leków, ale i tak cały czas miałem gorączkę”. Wyobraźmy sobie więc, że cały czas odczuwamy ból, ale i tak musimy wykonywać takie “oklepywanie” do 4 godzin dziennie. Bo często tyle to właśnie zajmuje – cztery godzinne sesje każdego dnia. A potem Louis kontynuował swoją opowieść: 

„Pewnego dnia poszedłem na koncert. To było bardzo intrygujące przeżycie, bo zorientowałem się, że w momencie, gdy muzycy zaczynali grać, ja zaczynałem kaszleć. Kiedy orkiestra przestawała grać, mój kaszel ustawał. Potem zaczynali grać kolejny utwór, a ja wracałam do kaszlenia”. 

To była dla niego bardzo niezręczna sytuacja, bo na koncercie muzyki klasycznej od publiczności oczekuje się przecież siedzenia w ciszy. Tak więc inni oczekiwali tego od Louisa. A on powiedział mi, że w czasie przerwy było jeszcze gorzej, bo… wtedy nic mu nie dolegało! Tak więc ludzie patrzyli na niego z miną „Czyli to ty jesteś gościem, który kaszle przez cały koncert, a w czasie przerwy nagle nic ci nie jest? Co to ma znaczyć?”
Potem zaczął bardzo poważnie zastanawiać się, co do diaska tam się stało. Dlaczego kaszlał tylko, gdy grała muzyka? W końcu doszedł do tego, że miało to związek z faktem, że siedział tuż przy głośnikach. Okazało się, że wibracje płynące z głośników, czyli z muzyki, tak oddziaływały na jego ciało, że pozwalało mu to na natychmiastowe odkrztuszanie zalegającego w płucach śluzu.

Myślę, że tutaj warto wspomnieć, kim Louis jest z zawodu.

Jest inżynierem.

I to chyba pomogło mu uświadomić sobie, gdzie leżał problem.

Tak, to zdecydowanie mu pomogło. Co ważniejsze to pomogło mu uświadomić sobie, że może mu to pomóc w chorobie, bowiem to, co zrobił potem, nie byłoby możliwe bez jego znajomości zasad inżynierii. Louis postanowił spróbować sprawdzić działanie głośników w domu. Było dość oczywiste, że raczej nie uda mu się codziennie chodzić na koncert, ale miał w domu głośniki i sprzęt grający. Siadał więc przed tymi głośnikami i „brał na siebie” płynące z nich wibracje.

Wkrótce zobaczył, że ten sposób działa i że jest w stanie kontrolować go za pomocą muzyki. Zorientował się również, że niektóre piosenki działają na jego płuca lepiej niż inne. Co zabawne, okazało się, że te utwory, które mają najlepsze wibracje to niekoniecznie te, których najbardziej chciał słuchać. To natchnęło go do kolej próby – tym razem wychwycenia dźwięku tak, by zostały same wibracje. Działał krok po kroku, aż w końcu się udało. W ten sposób stworzył Frequencer, czyli urządzenie, które pozwała wychwycić wszystkie wibracje, a tym samym skutecznie oczyścić płuca. Pewnego razu pokazał mi tutaj w biurze, jak to działa. Siedzieliśmy i rozmawialiśmy przez pół godziny, po czym Louis poszedł do łazienki, przeprowadził cały proces odkrztuszania, a potem wrócił do mojego pokoju bardzo zadowolony. Bez konieczności puszczania muzyki, ponieważ teraz urządzenie pracuje już tylko puszczając wibracje, bez dźwięku.

Louis należy do grupy ludzi, których nazywamy „użytkownicy-przedsiębiorcy”. Z jednej strony jest na pewno wynalazcą, bo stworzył od zera nowe urządzenie. I zrobił je dla siebie, a nie z chęci zysku. Tacy pacjenci jak on generalnie działają z myślą o stworzeniu czegoś, co im pomoże. Ale z drugiej strony był potem w stanie rozwinąć ten produkt i wprowadzić go na rynek. Znalazł firmę, która zajęła się wypuszczeniem na rynek czegoś, co stworzył na własne potrzeby. Takie osoby określamy mianem „użytkownik-przedsiębiorca” lub – jak w tym przypadku – “pacjent-przedsiębiorca”.

W jaki sposób docieracie od pacjentów, by zachęcić ich do działania albo pokazać, że każdy z nich jest tak naprawdę wynalazcą? Bo wydaje mi się, że niektórzy mogą być nieco nieśmiali, nie tylko jeśli chodzi o dzielenie się swoimi rozwiązaniami, ale też przy tworzeniu ich.

Mamy na to kilka sposobów. Przede wszystkim od początku staramy się docierać do stowarzyszeń pacjentów w różnych częściach świata. Podpisywaliśmy umowy ze stowarzyszeniami w Australii, Malezji, Brazylii, USA i chyba naprawdę wszędzie. W ramach tego stowarzyszenia wspominały o naszym projekcie w swoich newsletterach i innych źródłach i w ten sposób dowiadywało się o nas coraz więcej osób.

Działamy też za pośrednictwem lekarzy. Często jeździmy na kongresy medyczne albo konferencja dla studentów medycyny, którzy przecież kiedyś też będą praktykować zawód. Staramy się wspominać o projekcie przy każdej możliwej okazji. To też jeden z powodów, dla których rozmawiamy teraz z tobą. Jak sama wspomniałaś, nasza rozmowa zostanie opublikowana, a wśród jej czytelników na pewno znajdą się też pacjenci. Może niektórzy z nich pomyślą: “Jakie świetne rozwiązanie” albo “Może wejdę na tę platformę i poszukam czegoś dla siebie”. Bo prawda jest taka, że pacjenci zawsze szukają skutecznych rozwiązań. W końcu borykają się codziennie z wielkim problemem i poświęcają dużo czasu i energii na sprawdzenie, co działa, a co nie. Zresztą często w ten sposób nas znajdują – poprzez nasze reklamowanie się w różnych miejscach.
                 
Zastanawia mnie również kwestia anonimowości pacjentów, bo mam wrażenie, że w większości przypadków oni nie mają oporów przed ujawnieniem swoich prawdziwych nazwisk. Czy dla was taka próba rozdzielenia pacjenta i – w pewien sposób bycia osobą publiczną – jest w jakimś stopniu problematyczna?

Prawdę mówiąc wielu z tych osób zależy na uznaniu za to, co udało im się rozwiązać. One wcale nie chcą pozostać anonimowe. Wiele z nich pojawia się w mediach, a my tylko utwierdzamy ich w przekonaniu, że udało im się osiągnąć coś naprawdę świetnego. Czasem oni pojawiają się w mediach zanim trafią do nas  - zanim w ogóle słyszymy o sobie nawzajem. Takie osoby chcą być znane i w ogóle nie są nieśmiałe. Wręcz przeciwnie, są bardzo dumne ze swojego osiągnięcia, nie chcą kryć się ze swoim pomysłem, chcą podzielić się nim ze światem i pokazać ludziom swoją twarz. Po części wynuka to też z tego, że jawny pomysłodawca uwiarygadnia nowe rozwiązanie czy urządzenie. Kiedy opowiadamy im o naszej platformie zawsze mówimy o ryzyku, jakie może wiązać się z ujawnieniem twarzy i danych, ale oczywiście ostateczny wybór należy do nich.
                

Czy macie wrażenie, że przyczyniacie się do zmiany wizerunku chorób i osób chorych z ludzi zawstydzonych własnymi dolegliwościami w osoby dumne z tego, kim są?              
Tak, ponieważ jednym z celów naszego działania jest pokazanie, że pacjenci to nie tylko chorzy ludzie, ale też innowacyjni wynalazcy. Użytkownicy generalnie są wynalazcami. Choć żyjemy w świecie, gdzie nadal pokutuje przekonanie, że autorami nowych rozwiązań są raczej lekarze i naukowcy, prawda? A tymczasem my chcemy powiedzieć, że…
                Podstawą tego są pacjenci?             
Dokładnie! Wiele rozwiązań bierze się od pacjentów i problemów, z którymi się borykają. 

To w sumie dość logiczne, ponieważ przecież cały czas powtarzamy, że potrzeba matką wynalazku. A jeśli tak, to najlepiej szukać rozwiązań w miejscach, gdzie znajdziemy najwięcej potrzeb, czyli u tych biednych, cierpiących pacjentów. Jasne jest, że jeśli masz w perspektywie borykanie się z chorobą do końca życia, masz niezwykle silną motywację, by rozwiązać problem, który ci przeszkadza. Pamiętajmy też, że bardzo często rozwiązania nadsyłane przez pacjentów, które potem sprawdza Helena ze swoim zespołem, mają zupełnie innych charakter niż te proponowane przez lekarzy. Te tworzone przez pacjentów mają wymiar uzupełniający. Lekarz skupi się na rozwiązaniu sedna problemu, prawda? Jeśli masz infekcję, da ci leki, by infekcja przeszła. Natomiast ja, jeśli okaże się, że nie mogę ruszać ręką na tyle sprawnie, żeby odłożyć książkę na tę półkę, będę pewnie starał się znaleźć sposób na to, żeby ona „podawała” mi się sama.

Wydaje mi się, że z racji tego, że te rozwiązania pacjentów są komplementarne, lekarze tak bardzo lubią i wspierają nasz projekt. Bo choć te pomysły nie są może aż tak naukowe, z ich punktu widzenia są dobre.
                
Czy myślicie, że obecnie rodzi się na świecie globalny ruch niecierpliwych, czy aktywnych, pacjentów, a wasz projekt wpisuje się w niego? A jeśli tak, to jak opisalibyście ten ruch?
                
W dzisiejszych czasach, w których Internet dostarcza tylu informacji, ludzie mogą dowiedzieć się wszystkiego szybciej i łatwiej niż kiedykolwiek wcześniej. Wydaje mi się, że to zachęca ludzi do bycia bardziej aktywnym i uświadomionym. Oczywiście, że ma to dobre i złe strony, ale społeczeństwo jest raczej zorganizowane wokół Internetu i informacji. W konsekwencji wiele osób – w tym lekarzy – stara się bardziej włączyć pacjentów w proces, który ich dotyczy. Zmienia się też charakterystyka chorób. Wcześniej istniało wiele infekcji i zabójczych chorób, do których pokonania pacjenci potrzebowali pieniędzy. Teraz wszystko się zmienia: społeczeństwa się starzeją, koszty opieki zdrowotnej są wyższe niż kiedykolwiek wcześniej, a coraz więcej osób cierpi na choroby przewlekłe. Jesteśmy bowiem w stanie rozwiązać problem śmiertelności chorób, ale nie ich przewlekłego charakteru. Zmieniają się też oczekiwania pacjentów wobec lekarzy. Kiedyś, jak lekarz coś powiedział, pacjent zgadzał się z nim i nie było dyskusji. Obecnie ludzie chcą dokładniejszych informacji, chcą decydować sami o sobie, mają też więcej opcji do wyboru. W ciągu ostatnich 10-20 lat diametralnie zmienił się system opieki zdrowotnej oraz podejście ludzi do kwestii zdrowia. Ten ruch, o którym wspominasz, jest częścią tej zmiany i myślę, że musimy go bardzo poważnie potraktować, ponieważ w przeciwnym razie może on pójść w złą stronę. Dlatego tak istotne są społeczności i takie platformy jak nasza, ponieważ one łączą ludzi zaangażowanych w te zmiany.
               
Dlatego tak ważne jest głoszenie wszem i wobec, że pacjenci to też wynalazcy. Jeden z problemów, z którymi się borykamy, jest taki, że czasem gdy pytamy lekarzy czy pacjentów “Czy kiedykolwiek coś wymyśliłeś?” pada odpowiedź “Nie”. Oni po prostu nie myślą o tym, co robią każdego dnia, jak o przełomowych rozwiązaniach.
                

A prawa jest taka, że wiele z tych osób codziennie wymyśla coś ciekawego, tylko nie postrzega tego w ten sposób.  

Mówią po prostu: “Cóż, miałam problem, to go rozwiązałam. Robię tak codziennie, próbując poprawić sobie jakość życia”. Wydaje im się, że to nic takiego. Pamiętasz przykład z balonami albo białymi talerzami? W obu przypadkach autorki nie uważały tych rozwiązań za nic szczególnego. A tymczasem to nie musi być super przełomowy pomysł – wystarczy, że może skutecznie pomóc innym. Dlatego jesteśmy tak bardzo entuzjastycznie nastawieni do dzielenia się ze światem naszą platformą. I dlatego opowiadamy o niej i o naszych innowacyjnych pacjentach za każdym razem, gdy tylko mamy szansę. A im więcej osób dowie się o tym, tym lepiej.      
               
Może wspomnę jeszcze, że obecnie bardzo staramy się pomóc pacjentom bardziej rozwinąć ich pomysły. Chodzi o to, że te rozwiązania są często na takim etapie, że owszem można je promować, ale potrzeba jest do tego pomoc. Zresztą wielu pacjentów przychodzi do nas i mówi: “Słuchajcie, wiem o tym, że mój pomysł trzeba jakoś rozwinąć, a wtedy może nawet uda się wypuścić go na rynek na szerszą skalę”. Bardzo często ciężko jest wypromować coś, jeśli nie zamieni się tego w ogólnodostępny produkt.
              
Pracujemy teraz nad inicjatywą, którą nazwaliśmy Patient Innovation Lab. Jej celem jest umożliwienie niektórym rozwiązaniom zaistnienia na rynku, a nawet opatentowania ich na większą skalę. O tym wcześniej nie wspomniałem, a mam nadzieję, że wkrótce będę mógł opowiedzieć o tym więcej.
                
Ale prawa do wynalazku zachowują pacjenci-pomysłodawcy?

                
Tak, w końcu to są ich pomysły. Trzeba oczywiście pamiętać, że jeśli pomysłodawca chce wprowadzić swój wynalazek na rynek, będzie najprawdopodobniej potrzebował inwestora, a ten z kolei będzie chciał mieć swoją działkę w projekcie. Tylko tu znowu decyzja należy do pacjenta. My służymy radą, ponieważ mamy doświadczenie w biznesie związanym z innowacyjnymi rozwiązaniami, ale decyduje pacjent. Choć oczywiście zdarzają się też bardziej skomplikowane przypadki – mam tu na myśli pacjentów, którzy przegrywają walkę z chorobą i po prostu umierają. Także niestety nie zawsze mamy możliwość przedyskutowania z nimi dokładnego działania ich urządzeń i planów z nimi związanych.

.................
Jeszcze raz polecam: https://patient-innovation.com/

Rozmowę tłumaczyła z angielskiego Ania Rosiak.

Komentarze

Popularne posty