Plan A, plan B, plan C, plan D, plan E i jeszcze plan F. Jak chory na cukrzycę może wycisnąć z życia jak najwięcej. Rozmawiam z "Hakerem cukrzycy" Timem Omerem. [TEKST]

fot.Angela Moore, materiały prasowe projekt Sparks, Obywatele w medycynie, CNK


[tytuł posta nie jest odniesieniem bezpośrednim do naszej rozmowy - to wolny cytat z posta na blogu Tima, w którym opisuje on swoje przygotowania do podróży marzeń i wskazuje jakie wyzwania stoją przed osobami chorymi w takiej sytuacji. Ponieważ jest to piękna metafora, używam jej do nadania ram tej rozmowie]. 

Ania Charko: Czy to, co zrobiłeś, to twój własny pomysł? Czy w pewien sposób skopiowałeś to, co już istniało? Budujesz sztuczną trzustkę, aż trudno w to uwierzyć.

Tim Omer: Mój pomysł to aplikacja na telefon, która gromadzi informacje o mnie jako o diabetyku, np. o moim poziomie cukru we krwi. Używam jej też do zbierania innych informacji na temat mojego obecnego stanu zdrowia.
To jest znane pod nazwą układu otwartego (ang. open loop system). Moja aplikacja przetwarza informacje, a następnie mówi mi, jakie zmiany w dawkowaniu leków są dla mnie zalecane.
Stworzyłem ją w oparciu o wiele różnych projektów wdrożonych już przez społeczność diabetyków, która zrzesza ludzi cierpiących na cukrzycę typu 1. Oni stworzyli bardzo dużo projektów, do których dostęp jest otwarty i darmowy. Wybrałem kilka z nich i na tej podstawie zbudowałem swoje rozwiązanie. Moja aplikacja także jest dostępna za darmo dla każdego, kto potrzebuje zmiennych dawek insuliny.

A czy coś podobnego już istnieje na rynku medycznym? Widziałam to urządzenie – jest bardzo małe, mieści się w pudełku po tic-takach. Chciałam więc zapytać, skąd potrzeba na stworzenie czegoś takiego? Czy zaczerpnąłeś pomysł z czegoś, co już istniało?

Są dwa kluczowe elementy systemu, który stworzyłem: pudełko tic-tac, o którym wspominałaś, znane pod nazwą xDrip. I t nie wymyśliłem go ja, lecz przedstawiciele społeczności pacjentów cierpiących na cukrzycę typu 1.
Ono generalnie zbiera informacje z systemu ciągłego monitorowania stężenia glukozy (ang. continued glucose monitoring, CGM). Działa to tak: w tej chwili mam na ręku czujnik, który jest produktem komercyjnym dostępnym na rynku.
Zazwyczaj sygnał zbierany przez taki czujnik jest wysyłany do masowo produkowanych urządzeń - możliwych do kupienia na rynku, jednak dostęp do nich jest ograniczony i w pewien sposób zamknięty. Dlatego nasza społeczność stworzyła dodatkowe urządzenie, które przesyła ten sygnał na wybrany telefon komórkowy.
A kiedy masz już te informacje na swoim telefonie komórkowym, możesz porozumieć się z naszą społecznością i oni poradzą ci, jak możesz je wykorzystać. Mamy na przykład rodziców, którzy mogą zdalnie monitorować poziom cukru we krwi swoich dzieci. Inne osoby mogą kontrolować poziom cukru we krwi wykorzystując swoje inteligentne zegarki. Jest to  bardzo wygodne, bo wszystkie potrzebne informacje mam na nadgarstku, a nie na urządzeniu, schowanym w torbie czy plecaku.

A sztuczna trzustka?

To kolejny projekt, który stworzyła ta społeczność. Jest to algorytm zwany Open APS, który jest właściwie zbiorem różnych aplikacji działających w jednym systemie. Ten system zbiera informacje, przy czym działa według określonego wzoru matematycznego, a potem automatycznie przesyła komendy do pompy insulinowej. Ta pompa to urządzenie, które jest wypełnione moim lekarstwem i które noszę ze sobą na stałe, przyczepione do ciała.
Zazwyczaj z tymi urządzeniami jest tak, że pacjent ma swój CGM, który musi kontrolować oraz pompę insulinową, którą też musi obserwować. I te urządzenia nie są ze sobą kompatybilne – są oddzielnymi urządzeniami. Dlatego powodzenie ich działania opiera się na tym, że pacjent dokładnie zrozumie i przeanalizuje ich wskazania.
I to jest największy problem związany z urządzeniami medycznymi: mamy dostęp do informacji w czasie rzeczywistym, mamy dobrej jakości urządzenia, tylko nikt nie ma czasu sprawdzać co 5 minut, czy nie powinien właśnie zmienić dawki leku.
Dlatego zespół Open APS stworzył algorytm, który robi to za pacjenta. Polega to więc na usunięciu czynnika ludzkiego z tego równania, a dopuszczenie do głosu maszyny, która działa dużo bardziej logicznie i, moim zdaniem, mądrzej podejmuje decyzje dotyczące zmian w dawkowaniu leków dla danego cukrzyka.
I ten zespół wykorzystał do swojego projektu platformę Ruby on Rails. A ja, kiedy dołączyłem do zespołu projektowego, chciałem połączyć xDrip z systemem Open APS, dodałem też elementy, na których mi zależało i stworzyłem aplikację na telefony komórkowe. Uwzględnia ona również elementy unikalne dla mnie i innych pacjentów, które wcześniej nie były brane pod uwagę.

Prawdę mówiąc, gdybyś rok temu rzuciła pomysł: „Stwórzmy otwarty system sztucznej trzustki!”, zostałabyś wyśmiana. Ten pomysł wydawał się zbyt skomplikowany do zrealizowania. Tylko, że nasza społeczność podejmuje różne wyzwania i po kolei stara się rozwiązywać problemy i wprowadzać usprawnienia. Wykorzystuje do tego systemy typu „open source”, dlatego potem kolejne osoby nie muszą już zaczynać od zera, tylko mogą wykorzystać dane zebrane wcześniej i po prostu tworzyć ulepszenia.

I tak było też w moim przypadku: posłużyłem się kodem stworzonym już wcześniej przez naszą społeczność, dodałem swój własny i stworzyłem aplikację na telefon. Bardzo zależało mi na tym, żeby wymyślić rozwiązanie działające właśnie na telefonach.

Dlaczego tak Ci na tym zależało?

Bo już i tak w jednej kieszeni noszę portfel, w drugiej mam już swoje pudełko tic-tac. Zobacz, jakie to jest małe, że no właśnie – teraz nie mogę go znaleźć. To jest urządzenie xDrip, które zbudowała społeczność. Bo ostatnia rzecz, na którą mam ochotę, to chodzić z całym osprzętem na plecach, z dołączoną do niego wielką baterią.
Dlatego dla mnie największą swobodą było to, że wykorzystałem technologię, którą już i tak przy sobie nosiłem i na jej podstawie zbudowałem rozwiązanie, które pomaga mi w kontrolowaniu mojej choroby. 

Najbardziej fascynujące jest to, że nie użyłem tu żadnych nowych technologii, nie odkryłem niczego przełomowego, nie dokonałem rewolucji. Po prostu wykorzystałem coś, co już i tak muszę nosić w kieszeni i usprawniłem tak, że jest dla mnie przydatniejsze.

Teraz mój telefon zajmuje się tym, czym wcześniej musiałem zajmować się ja – monitorowaniem mojego poziomu cukru i dostosowywaniem do tego mojej pompy insulinowej. Telefon wszystko za mnie kalkuluje, a ja na swoim inteligentnym zegarku widzę, jak powinienem skorygować dawki. Nie muszę więc non-stop myśleć o swojej chorobie. Teraz to ona mówi mi, co i jak zrobić.

Opowiedz mi teraz o waszej społeczności. Jacy ludzie ją tworzą? Czy są to hakerzy, technicy, inżynierowie, czyli specjaliści IT tacy, jak ty? Czy może zwykli ludzie, zwykli pacjenci?

Jedynym wspólnym mianownikiem wszystkich członków tej społeczności jest fakt, że albo oni są chorzy na cukrzycę albo ktoś z ich bliskich. To naprawdę jedyne kryterium przynależności do tej grupy. Wiele osób to po prostu rodzice, są też tacy, którzy w ogóle nie znają się na technologii, niektórzy tylko trochę, a jeszcze inni są specami. Nie ma żadnej przeszkody w tym, żeby do nas dołączyli.

Jaki jest ich wkład w tworzenie nowych rozwiązań?

Pamiętajmy, że ta społeczność jest naprawdę liczna. Członkowie mniej „techniczni” tworzą grupy na FB, w których toczą się dyskusje, omawiane są kolejne projekty. Na Facebooku bardzo często ci bardziej zorientowani technicznie zapewniają pomoc i wsparcie, tym którzy gorzej sobie radzą z różnymi skomplikowanymi kwestiami.
A mamy też w swoim harmonogramie naprawdę mnóstwo projektów technicznych, np. Nightscout. To jeden z oryginalnych projektów, który narodził się właśnie w trakcie dyskusji i został stworzony wyłącznie przez rodziców, którzy chcieli móc zdalnie monitorować chorobę u swoich dzieci. Tutaj przeszkodą była nieznajomość techniki, więc społeczność pomogła im rozwiązać problemy techniczne tego projektu wykorzystując media społecznościowe.
Po zupełnie drugiej stronie są członkowie społeczności działający na hostingowym serwisie internetowym GitHub, prowadzą tam też swoje chatroomy. A GitHub to generalnie serwis, na którym na zasadach open source umieszczamy kody źródłowe naszych projektów.
I tu  mówimy o bardzo wysokim poziomie zaawansowania technicznego, który  pozwala tworzyć kody programów, algorytmy, ich mechanizmy działania. To też miejsce, w którym developerzy zastanawiają się, jak wdrożyć dane rozwiązania albo tworzą własne projekty z wykorzystaniem dostępnych kodów.
Jestem doradcą IT, ale specjalizuję się bardziej w kontrolowaniu i zarządzaniu niż w programowaniu.
Najważniejsze było dla mnie to, że mam cukrzycę, muszę to kontrolować, a że bardzo lubię jak najlepiej wykorzystywać dostępne do tego narzędzia, nauczyłem się programować. Wcześniej nigdy nie robiłem aplikacji na Androida, ale po trzech miesiącach nauki udało mi się stworzyć sztuczną trzustkę.

Myślę więc, że nie chodziło tu o to, jakie umiejętności już posiadałem, tylko o to, czego chciałem się jeszcze nauczyć i ile czasu w to zainwestować. Bo wszystkie niezbędne informacje tam już były. A ja miałem entuzjazm do tego, żeby usiąść i nauczyć się czegoś nowego.

Czy czasem nie masz wrażenia, że jesteś królikiem doświadczalnym współczesnej medycyny? Bo ja czasem myślę, że to, co testujecie – hakerzy, pacjenci – na swoich organizmach jest naprawdę ryzykowne. Nikt nie zgodziłby się na wdrożenie tego w zwyczajnym procesie badań medycznych.

To pytanie pada bardzo często i zresztą słusznie. Tylko, że gdy masz cukrzycę typu 1, cały czas jesteś narażony na ryzyko. Każdy dzień to dla ciebie wielka niewiadoma i zgadywanie, czy robisz pewne rzeczy w odpowiedni sposób. Będąc diabetykiem bardzo szybko uświadamiasz sobie, że nie ma jednej odpowiedzi na pytanie, jak radzić sobie ze swoją cukrzycą. Musisz po prostu bardzo uważać i postępować w najlepszy sposób, w jaki potrafisz.
Każdy zastrzyk z insuliny to w pewien sposób nowe niebezpieczeństwo. Jeśli dawka będzie za mała lub za duża, konsekwencje mogą być bardzo poważne. Nie wstydzę się przyznać, że sam dwa razy trafiłem do szpitala z tego powodu, że byłem zbyt rozluźniony alkoholem, żeby dobrze kontrolować swój poziom cukru w organizmie. Ryzyko jest wpisane w tę chorobę.
O, widzisz, właśnie w tym momencie dostałem powiadomienie od systemu, że muszę podnieść sobie poziom cukru.

Ok, to robimy przerwę.

Ale nie musimy przerywać.

Nie, nie. Zróbmy przerwę.

Ale to już, po wszystkim.

Naprawdę?

Tak, na tym właśnie polega poprawienie dawki.
Więc tak, jak wspominałem kontrolowanie cukrzycy i zarządzanie dawkami insuliny to ryzykowna sprawa. I jeśli mówimy o tym, jakie rozwiązania należałoby zapewnić, okazuje się, że to pacjent jest często najsłabszym ogniwem całego systemu.
Bo jeśli chcę kontrolować swoją chorobę, do głosu dochodzą też emocje. Przed chwilą moja aplikacja powiedziała mi, że muszę podnieść sobie poziom insuliny, ponieważ mam nadzwyczaj wysoki poziom cukru.
A tymczasem jeśli osobiście miałbym zarządzać tym systemem, to w momencie, gdy zauważyłbym wysoki poziom cukru, chciałbym go obniżyć. I w związku z tym zaaplikowałbym sobie leki, żeby to się stało od razu. A prawda jest taka, że to nie działa w trymiga – insulina może zacząć działać po 15 minutach, ale też po 3 godzinach. A człowiek, kiedy patrzy na swój poziom cukru, nie analizuje przecież tego, co robił przez ostatnie 3 godziny i ile już insuliny ma w organizmie. Człowiek po prostu reaguje. A reakcją jest próba szybkiego rozwiązania problemu, bo większość ludzi jest niecierpliwa.

Tymczasem system sztucznej trzustki nie rządzi się emocjami. Dla niego wszystko jest czarno-białe i dlatego podejmuje logiczne decyzje: analizuje to, co się działo, potem proponuje dostosowanie dawki, i robi to lepiej niż gdyby decyzję miał podejmować rozemocjonowany człowiek.

Może więc zdarzyć się, że mój poziom cukru będzie w miarę wysoki, ale system powie mi, że potrzebuję mniej insuliny. Ja sam pewnie spodziewałbym się dokładnie czegoś odwrotnego. Ale ten system „widzi”, że mam w organizmie zbyt wysoki poziom insuliny i że potencjalnie w ciągu pół godziny odczuję to i to mnie „wyłączy”.
Tak więc trzeba pamiętać o tym, że pacjent chory na cukrzycę i starający się nad nią zapanować, może sobie zafundować pewnego rodzaju rollercoaster: jeśli zaaplikuje sobie zbyt dużo insuliny widząc u siebie wysoki poziom cukru, może się to skończyć np. utratą przytomności z powodu jej przedawkowania, albo odwrotnie, gdy będzie próbował podnieść niski poziom cukru przyjmując za dużą dawkę glukozy. 
Jednym słowem jest to system zaprojektowany przez zespół Open APS tak, by jak najbardziej zminimalizować ryzyko. 

Ośmieliłbym się  wysunąć tezę, że w kontrolowaniu mojej cukrzycy ten system, który noszę w kieszeni, jest dla mnie gwarancją większego bezpieczeństwa niż ja sam.

Choć to oczywiście nie oznacza, że ryzyko da się całkowicie wyeliminować. Ja używam tego rozwiązania jako osoba dobrze wykształcona, świadoma swojej choroby, po wielu rozmowach z innymi i generalnie wiedząca, co robić. Natomiast jeśli zaoferuje się taki system pacjentowi, który nie wie zbyt dużo o swojej cukrzycy, mogą zacząć się kłopoty.
System ten ma zdecydowanie wiele korzyści, ale jeśli będzie używany w nieodpowiedni sposób lub przez kogoś, kto go nie rozumie, może okazać się niebezpieczny.

A w jaki sposób bycie aktywnym pacjentem wpływa na twoje emocje?

Na pewno daje mi dużo spokoju. Przez 22 lata byłem praktycznie cały czas zestresowany, musiałem sprawdzać i monitorować swój stan, ciągle dostosowywać dawki leków, a teraz mogę spokojnie porozmawiać z tobą przez Skype’a, ponieważ gdy coś się zmieni w moim organizmie, mój zegarek powiadomi mnie o tym.
Różnica w moim samopoczuciu, brak ciągłego stresu są naprawdę niesamowite. 

Ten system, choć jest tylko częściowo, a nie w pełni, zautomatyzowany, dał mi niesamowitą wolność i naprawdę odciążył mnie psychicznie. 

Po prostu w znaczący sposób wpłynął na moje życie.
A jeśli chodzi o emocje związane ze współpracą z naszą społecznością, to  wydaje mi się, że pierwszy raz  powstaje proces czy rozwiązanie dla pacjentów, którego wyłączną siłą napędową jest potrzeba pomagania innym ludziom. To  niecodzienna sprawa. 

Dlaczego?

W przemyśle opieki zdrowotnej, np. w NHS [czyli brytyjskim NFZecie – dopisek redakcji], liczą się przede wszystkim statystyki. To, czy ja jako człowiek jestem zadowolony, nie ma większego znaczenia – jeśli moje statystki są dobre, tak zostaje to odnotowane. Tak więc pacjent zazwyczaj nie dostaje tam tyle pomocy, ile potrzebuje. Natomiast w przemyśle farmaceutycznym jestem niczym przedmiot w ludzkiej skórze, z którego trzeba wyciągnąć tyle pieniędzy, ile się da. I tu znowu moje potrzeby nie są tak naprawdę priorytetem.
Z kolei sektor organizacji charytatywnych jest zmuszony najpierw zatroszczyć się o siebie, po to, by potem móc pomagać innym. Czyli po raz kolejny pacjent nie jest na pierwszym miejscu. A tymczasem w naszej społeczności wszystkim chodzi tylko o pacjentów, bo pacjentami są sami zainteresowani, ich bliscy albo pozostali członkowie społeczności.

A co z braniem losu w swoje ręce? Bo to jest sformułowanie, które aktywni pacjenci czasem przywołują jako motto swojego działania, coś, co warunkuje ich decyzje. Bycie pacjentem – po angielsku  widać o w słowie patient, które oznacza też cierpliwość – to właściwie też czekanie. Zresztą hasztag, którego wasza społeczność używa, czyli #WeAreNotWaiting, też do tego nawiązuje. Co to oznacza?

Ten hasztag odzwierciedla frustrację naszej społeczności, która nie może doczekać się pomocy ze strony tych, którzy ją obiecują. Przemysł medyczny mówi głównie o zmniejszaniu bólu, czekaniu na dokładniejsze informacje i braniu leków. A tymczasem większość pacjentów chce po prostu zrozumieć, co im jest. Dlatego #WeAreNotWaiting to wyraz zniecierpliwienia i sposób na pokazanie, że nie będziemy czekać, aż stworzycie dla nas odpowiednie urządzenia, aż udostępnicie nam dane dotyczące kondycji mojego organizmu, aż stworzycie system sztucznej trzustki, bo niezbędna technologia już istnieje – ona zresztą jest dostępna już od wielu lat, tylko ludzie z niej nie korzystają.

I wydaje mi się, że to właśnie leży u podstaw naszego ruchu – to, że my cierpimy teraz, potrzebujemy rozwiązań teraz, chcemy być w stanie kontrolować swoją chorobę teraz. Więc na co czekamy?


Ale to jednocześnie nie znaczy, że nagle postanowiliście być outsiderami systemu? Nadal jesteście w ciągłym kontakcie ze swoimi lekarzami, prawda?

Oczywiście, że tak. Myślę, że wśród lekarzy i innych osób pracujących w przemyśle medycznym, nastąpił rozdział na dwie skrajne grupy: jedna z nich jest bardzo podekscytowana tym, co się dzieje, tym, że pacjenci biorą sprawy w swoje ręce, angażują się. To zawsze przynosi bardzo dobre rezultaty, nawet odkładając na bok technologie.
Ale też jest druga grupa. Trzeba mimo wszystko pamiętać, że to oni są ekspertami – i gdy nagle pacjent przychodzi do nich z urządzeniami, danymi i rozwiązaniami, do których nie są przyzwyczajeni i których nie znają, to może być dla nich za dużo. Niektórzy mogą więc reagować z rezerwą. Dlatego, że stosują własne systemy i chcą robić własne badania.
Jednak większość uważa, że to oznaka postępu. Ja sam byłem wczoraj u lekarza i jego reakcją na mój system było: „Mówisz, że to działa świetnie? W takim razie zostawmy to tak, jak jest.” I wydaje mi się, że czasem to jest najlepsze rozwiązanie.
Choć akurat wczoraj nie poszedłem do lekarza, żeby poprosić go o pomoc, tylko pokazać mu, co zrobiłem. I uświadomić mu, że takie rzeczy mają miejsce, że pacjenci aktywnie uczestniczą w tworzeniu takich rozwiązań. 

Powiedziałem też, że pacjenci niekoniecznie oczekują od swoich lekarzy, że ci przyklasną takim pomysłom albo będą szczególnie je wspierać. Wystarczy, że będą mieć świadomość, że coś takiego ma miejsce.I że w którymś momencie w przyszłości będziemy musieli poważniej zastanowić się nad tym, gdzie w tej całej machinie przemysłu medycznego jest miejsce pacjenta, który jest w stanie sam stworzyć urządzenie, które mu pomaga. Bo tego procesu nie da się powstrzymać. 

A poza tym tych ludzi nie powinno się odwodzić od tego, co robią, a jedynie wesprzeć upewniając się, że stosują swoje rozwiązania w najbezpieczniejszy możliwy sposób. 
A jak podchodzisz do udostępniania całej masy prywatnych danych, osobistych informacji na swoim blogu, pod swoim nazwiskiem? Bo być może rzeczywiście dziś już nie wstyd przyznać się do choroby, ale mimo wszystko w naszej kulturze pokutuje taki obraz chorego, który jest słaby, biedny, gorszy od innych. A Ty stanąłeś przed innymi i powiedziałeś: „Jestem chory na cukrzycę, leczę się i mam wam coś ważnego do przekazania” - to moim zdaniem akt niemałej odwagi.
To na pewno zależy od tego, jak sam czujesz się ze swoją chorobą, a ja zawsze byłem takim pozytywnym cukrzykiem. Nie chodzi o to, że chwaliłem się swoją dolegliwością, ale miałem podejście na zasadzie: „Każdy z nas boryka się w życiu z jakimiś trudnościami, ta jest jedną z moich i tak sobie z nią radzę”. Zawsze byłem pod tym względem proaktywny, byłem członkiem społeczności, starałem się łączyć ludzi, bo w grupie zawsze łatwiej się rozmawia. A poza tym przy chorobach długotrwałych, pacjenci też stają się ekspertami.

Prawdę mówiąc, eksperci medyczni nie są tak naprawdę w stanie pomóc ci bardziej, niż stawiając diagnozę i przekazując jakieś podstawowe zalecenia. A reszty pomocy czy pocieszenia musisz szukać wśród ludzi takich jak ty.

Podzielenie się tymi informacji było  pierwszym krokiem, aby dotrzeć do tej społeczności. Kiedy tu dołączyłem, nie byłem zaangażowany w żaden projekt, nie miałem jeszcze żadnych umiejętności technicznych. Nie za bardzo wiedziałem, jak mogę się przydać, ale wiedziałem, że mogę rozmawiać z ludźmi.
I to właśnie robiłem: rozmawiałem z nimi, dyskutowaliśmy o chorobie. To, że tutaj teraz siedzimy, to też dlatego, że zależy mi na nagłośnieniu tego tematu i uświadomieniu ludziom, że takie rzeczy się dzieją: pacjenci biorą sprawy w swoje ręce i szukają rozwiązań. Nie koncerny, nie jednostki opieki zdrowotnej, tylko sami pacjenci. A wracając do pytania: przyznam szczerze, że chciałbym mieć  więcej czasu na pisanie bloga, bo jest jeszcze tyle do przekazania.
A co do prywatności, której w pewien sposób pozbywam się dzieląc się danymi na swój temat powiem tak: wydaje mi się, że dla każdej poważnie chorej osoby dzielenie się osobistymi informacjami, żeby pomóc innej osobie albo pomóc stworzyć produkt taki, jak choćby nasz system, ma tylko pozytywne efekty. U nas w społeczności pacjentów z cukrzycą typu 1, wszyscy zgadzają się co do tego. Mówią: „Bierzcie i korzystajcie z udostępnionych przeze mnie informacji”.
Nie boisz się, że udostępnione przez Ciebie informacje zostaną wykorzystane w złym celu?
. Jeśli ktoś chce użyć ich po to, by mi w jakiś sposób zaszkodzić, np. do nałożenia wyższej stawki ubezpieczenia, to już jest niedopuszczalne. Ale wydaje mi się, że media sieją za dużo strachu wokół kwestii dzielenia się swoimi danymi medycznymi. Tak samo jak z utratą prywatności z chwilą założenia konta na Facebooku. Wiele z tych opinii zostało rozdmuchane przez media. Jeśli chcesz skorzystać z moich danych medycznych, proszę bardzo. Po prostu nie wykorzystuj ich z zły sposób.

Muszę przyznać, że to, co opowiadasz brzmi naprawdę niesamowicie. Myślę, że nie tylko dla mnie, ale też dla całej rzeszy polskich pacjentów. Wiem , że twoja osobista historia ma też polski wątek, co sprawia, że jest mi jeszcze bliższa. A poza tym sprawia, że to wszystko nie brzmi już jak czyste science-fiction. Opowiesz mi o tym polskim wątku?

Tak, moja żona Kinga jest Polką z Warszawy. Pobraliśmy się trochę ponad rok temu w szpitalu.

Znam ten szpital. To szpital na Solcu. 

To jak następnym razem tam będziesz,  może zobaczysz nasze zdjęcie, które wisi gdzieś na ścianie.

Naprawdę?

Tak, daliśmy potem jedno zdjęcie szpitalowi na pamiątkę. A było tak: w zeszłym roku ślub był zaplanowany, ale ja niestety niefortunnie poślizgnąłem się i złamałem nogę, więc trzeba było przenieść całą ceremonię do szpitala.

Jak się wam to udało zrobić? Bo nie wiem jak jest w innych krajach, ale w Polsce szpitale to bardzo restrykcyjne instytucje i aż nie mogę sobie wyobrazić, że pozwolili wam wprowadzić gości – czy dobrze pamiętam, że to było 90 osób? Jak tego dokonaliście?

Byliśmy najszczęśliwsi na świecie i nagle znaleźliśmy się w sytuacji bardzo smutnej. Myślę, że oni to widzieli:  moją nogę da się szybko „naprawić”, ale naszego ślubu już nie. Byliśmy naprawdę przybici, bo planowaliśmy to od dawna, zdecydowaliśmy, że chcemy się pobrać, aż tu nagle po prostu fizycznie nie było możliwości. Tak więc odbyliśmy kilka rozmów z pracownikami szpitala, ich dział PR też był z nami w ciągłym kontakcie. I ustaliliśmy, że o ile nie będę po operacji potrzebował bardzo silnych leków przeciwbólowych, ślub będzie mógł odbyć się w szpitalu.
Jestem pewien, że to wymagało o wiele więcej rozmów, ale ja nie za bardzo byłem wtedy w stanie w nich uczestniczyć. I tak 3 godziny po operacji, po przyjęciu jedynie znieczulenia i paracetamolu, zostałem dokładnie wybudzony, bo musiałem oczywiście być przytomny. I powiem ci od razu, że takie rychłe wybudzenie i powrót do świadomości po operacji to niezłe przeżycie. W każdym razie kilka godzin po operacji wzięliśmy ślub. To była naprawdę niezwykłasytuacja.
Moja żona została dokładnie przepytana na tę okoliczność: czy na pewno dobrze się czuje, czy na pewno nie robimy niczego w zbytnim pośpiechu, czy podejmujemy decyzję w rozsądny sposób, czy na pewno działamy w pełni świadomie. A dla nas liczyło się tylko to, jak tak fatalnie rozpoczętą sytuację zamienić w coś pozytywnego.
I udało się – wzięliśmy ślub. Niestety z racji mojego wypadku musieliśmy przełożyć świętowanie, ale i tak byłem szczęśliwy. Teraz kończę rehabilitację, która trwa zaskakująco długo. A już za trzy tygodnie w Warszawie będziemy mieć swój moment: dokładnie rok po ślubie urządzamy wesele! Odnaleźliśmy naszego księdza i po ceremonii odnowienia przysięgi małżeńskiej wyprawiamy ogromną imprezę.


Rozmawiałam z Timem Omerem 23.06.2016 r. przez Skype. Zapis rozmowy był wcześniej publikowany na stronach kopernik.org.pl i mediumpubliczne.pl. Z angielskiego tłumaczyła Ania Rosiak.

Komentarze

Popularne posty