CHEMO TO GO, PLEASE! [TEKST]




Chemo to go, please! Nazwa tego projektu brzmi zbyt lekko, nie uważacie? Jak byście zamawiali kluski w barze mlecznym: „Chemia na wynos, proszę!”, a pani serwująca za chwilę tubalnym męskim głosem: „Cheeemiaaa raz!”.

Jak można tak lekko nazwać tak ciężki problem? Bo przecież chodzi o poważną chorobę. My w Polsce wiemy, co to poważne sprawy i umiemy oddzielić je od niepoważnych. Więc jak to tak?



Piszę o tym dlatego, że ta potrzeba odciążenia codziennego doświadczenia choroby jest w centrum tego projektu. Potrzeba tak zwanego użytkownika, czyli chorego. Bo „chemo to go” jest jednym z nielicznych jeszcze przykładów takiego projektowania przedmiotów, gdzie człowiek który ma ich używać jest wciągany do współpracy (to się nazywa codesign).

No to na początek posłuchajcie głosów pacjentów:

„That it doesn’t look like a medical device is the most important” [Najważniejsze, żeby to nie wyglądało, jak urządzenie medyczne] – Marc, pacjent

„The bag though wasn’t very sexy, I would have prefered a more chic one” [Torba nie była zbyt sexy, wolałbym bardziej szykowną] – Hans Christian, pacjent

„In general… stay away from the hospital in order not to be sick” [Zasada… trzymaj się z daleka od szpitala, bo zachorujesz] – Lone, pacjentka

Doświadczenie pacjentów, którzy przyjmują chemię w trakcie leczenia białaczki, stanowiły podstawę do dobrego zaprojektowania torby, w której pacjent terapię zabiera do domu.

Taka terapia „na wynos” jest już możliwa. W duńskich szpitalach Odense University Hospital i Rigshospitalet pacjenci mogą z niej skorzystać. Duńczycy planują, by wszystkie ich szpitale onkologiczne mogły wkrótce proponować pacjentom zabieranie chemii na wynos (1).

Tradycyjna terapia dla chorych na białaczkę w Danii obejmuje ich pobyt w szpitalu przez 60-70 dni, z czego przez 30 dni stosowana jest dożylna chemioterapia. To teraz wyobraźmy sobie niewyobrażalne: że pacjent może część tego czasu spędzić w domu, zamiast w szpitalu. Co to może oznaczać? Mniej infekcji (szpitale są bardziej ryzykownym środowiskiem pod tym względem niż dom). Więcej czasu z bliskimi, większa możliwość aktywności fizycznej (a więc potencjalnie: możliwie lepszy stan psycho-fizyczny). Lepszy sen (wszystko ranem może oznaczać, jeśli nie szybszy powrót do zdrowia, to przynajmniej wyższy komfort życia, a przypuszczam też, że mniejsze koszty opieki medycznej).



Z informacji, do których dotarłam, cały wynalazek rozpoczął się od inicjatywy pewnej pielęgniarki. Katrine Fridthjof, wspierana przez zespół zarządzający kliniką, w której pracowała, wymyśliła, że terapia onkologiczna może być realizowana w lepszych i zdrowszych warunkach. Zaproponowała plecak z pompą infuzyjną, który pozwoliłby pacjentom być bardziej mobilnymi podczas leczenia. (2)

Jej pomysł zaczął się rozprzestrzeniać po całym kraju, zaczęli go adaptować do swoich potrzeb także pacjenci z chorobami serca (?). W pewnym momencie Fridthjof zaprosiła do współpracy Copenhagen Design School. Dlaczego?



Problemem okazał się dizajn. Uściślę, jak rozumiem to słowo: chodzi o wartość użytkową przedmiotu, która wynika z tego, że podczas projektowania nie tylko myśli się o obiekcie, ale też o kontekście jego funkcjonowania, czyli o tak zwanej ścieżce użytkownika. Przedmiot nie istnieje w oderwaniu od człowieka. Może to jest nawet oczywiste, jak tak się napisze, ale popatrzcie na nasze szpitale i przychodnie i zobaczcie, że doświadczenie pacjenta jest totalnie olewane, przepraszam za kolokwializm. Z czego to wynika? Filip Springer wiedziałby pewnie lepiej ode mnie. Ale na pewno częścią tego jest fakt „dramatyzmu” sytuacji chorych – w ciężkiej chorobie naprawdę „dizajn” jest przecież ostatnią rzeczą, o jakiej człowiek myśli. Chcesz się wyleczyć z choroby czy chcesz, żeby było miło? Odpowiedź jest oczywista. Tyle tylko, że czasem to „miło” przekłada się na szanse wyleczenia. Dobrze by było podać jakieś badania na poparcie swego stanowczego głosu, wiem. To może takie: chorzy w pokojach, których okna wychodzą na tereny zielone, wychodzą szybciej ze szpitala (3); wcześniaki, które są głaskane w inkubatorach rozwijają się szybciej i łapią mniej infekcji (4).



Jak o tym doświadczeniu mówią pacjenci?

„… cancer is so hard on your body, so in order to survive you have to have your head working and in action” [… rak jest tak ciężki dla ciała, żeby przetrwać musisz czymś zająć głowę, musisz działać] – Hans Christian, pacjent.

Jeśli macie za sobą doświadczenie szpitala, wiecie, jak wygląda dzień tam spędzony: albo śpisz (i tak już jesteś w piżamie, i tak już nie masz siły), albo rozmyślasz, a raczej ruminujesz – twoje myśli krążą wokół choroby, wokół objawów, wyolbrzymiasz każde nowe uczucie z ciała, albo poddajesz się katastroficznym myślom o tym, co się stanie z twoją rodziną gdy ciebie zabraknie. Wyjść ze szpitala, zjeść obiad z rodziną, pomóc córce uczyć się do egzaminu wstępnego na architekturę… cokolwiek jest lepsze, niż być w szpitalu – jeśli tylko można.

A więc - wracając do kluczowego pojęcia: dizajn - wśród zadań, jakie przed projektantami postawili pacjenci było m.in., żeby torba była uszyta z przyjaznego materiału, żeby dało się ją nosić na sobie podczas np. spotkań w pracy (nie usiądziesz na zebraniu w plecaku), żeby miała kieszonkę na smartfona (nie chcesz nosić dwóch toreb jednocześnie). Ale także mniej – nazwijmy to - błahe: żeby była odpowiednio ocieplona: lekarstwo nie może być przegrzane, bo się zepsuje, nie może być też zbyt zimne, bo wtedy pacjent marznie. Szpitale zaś chciały, by nowa torba nadawała się do prania i mogła służyć wielu pacjentom.



Co-dizajn, czyli współ-projektowanie polegało na włączeniu w proces wymyślania usprawnień pacjentów, pielęgniarek, załogi szpitala. Chcę się temu przyjrzeć bliżej przez chwilę. Jak mówimy: pacjent, to mamy przed oczami jakąś biedną istotę, słabą, nieumalowaną, poza tym zupełnie bez właściwości. „Pacjent” – to słowo nie tylko jest stygmatyzujące, ale też, z projektowego puntu widzenia – może powodować uprzedzenia przy projektowaniu. W trakcie wymyślania „chemo to go” ważne było to, że głosy chorych, zebrane m.in. w toku wywiadów etnograficznych, nie zostały zmieszane i przypisane jakiemuś jednemu uśrednionemu „pacjentowi”. Dziewczyny, które robiły ten projekt wymyśliły, że każdy wypytany przez nich człowiek zachował tożsamość. Dlatego podczas dalszych warsztatów z udziałem załogi szpitali, projektantów, menadżerów produktu każdy problem miał „dołączone” twarz i imię konkretnego chorego. Myślę, że taki sposób prezentowania głosu użytkowników jest sensowny, bo jeszcze bardziej pozwala docenić wagę ich problemów.



Zdjęcia, które wlewam w ten tekst częściowo pochodzą ze strony https://www.chemotogoplease.dk/#primary, częściowo z mojej komórki: wpadłam na katalog prezentujący „chemo to go, please!” przypadkiem podczas zwiedzania Kopenhagi w lipcu 2017.

Źródła:

(1) ”The €5.3 million ($6 million) allocation is part of the Danish government’s cancer plan IV for 2017-2020, which will be negotiated in the fall of 2016, and the plan is to expand home chemo treatment to the rest of Denmark.” Za: http://healthcaredenmark.dk/news/more-patients-get-chemo-at-home.aspx 

(2) https://www.icnvoicetolead.com/case-study/chemotherapy-in-a-backpack-denmark/ 

(3) https://www.researchgate.net/profile/Roger_Ulrich4/publication/17043718_View_Through_a_Window_May_Influence_Recovery_from_Surgery/links/00b4953a3febc6e176000000/View-Through-a-Window-May-Influence-Recovery-from-Surgery.pdf 

(4) np.: http://europepmc.org/abstract/med/19233016

Komentarze

Popularne posty