Jak tworzyliśmy karty

Jak tworzyliśmy karty do rozmowy o śmierci

Spotkanie „Rozmawiamy o śmierci” w Klubokawiarni Międzypokoleniowej, Warszawa, listopad 2019.

Stworzyliśmy karty do rozmowy o śmierci

– w tym zdaniu każde słowo może Was zatrzymać na dłużej. Śmierć? Karty o śmierci? Karty do rozmowy o śmierci? Jeśli to Was interesuje (a mam nadzieję, że tak jest!) – zapraszam Was na stronę, gdzie znajdziecie karty. Ale potem wróćcie tu, gdzie chcę opowiedzieć trochę o tym, co kryje się pod najbardziej niewinnym słowem z tego zdania – słowem: „stworzyliśmy”. W nadziei, że te notatki terenowe przydadzą się innym twórcom rozwiązań dla medycyny.

Proces tworzenia kart (i poradnika) zajął nam blisko rok, 5 wersji prototypu i 5 faz poprawek, 6 spotkań z użytkownikami, w tym 3 online, kilkanaście godzin konsultacji indywidualnych z użytkownikami, kilkanaście osób testujących protoypy, analizę ankiet z testów prototypów, kilka godzin rozmów z dociekliwymi dziennikarzami, niezliczoną liczbę godzin poświęconych na rozmowy, słuchanie i lektury. W efekcie, mimo, że napisałam na własnej klawiaturze każde słowo na kartach i w poradniku czuję, że bardziej właściwe, niż „stworzyłam” jest powiedzieć „stworzyliśmy”. I zanim przejdę dalej, powiem jeszcze:

Dziękuję! Wszystkim użytkownikom i konsultantom kart na każdym etapie ich tworzenia.

Pochwała niewiedzy. Punkt wyjścia

To był projekt, który zrodził się z dziwnej mieszanki niewiedzy, odwagi i przekonania, że „będzie fajny”. Na początku miałam w głowie jakieś inspiracje ze świata, coś w rodzaju „karty na imprezę do gadania o śmierci”, o których ktoś mi rzucił słowo w kulisach konferencji o komunikacji medycznej w Porto. Wiedziałam, że chcę zrobić takie karty, bo czułam specyficzną „fajność” tego projektu. Dla mnie łączył on realną potrzebę (której wszak jeszcze nie zbadałam), konkretne dzieło (talia kart), tworzenie (uroki procesu twórczego). Zderzał trudny i ważny temat z jakąś lekką, nieprzystającą pozornie formą kart do gry. Trafiał w moją wrażliwość. Ale to było tylko hasło: „zrobić karty o śmierci”, nie miałam nic więcej.

Moja niewiedza była ogromna. Nie pracowałam wcześniej z żadnymi kartami. Nie znałam potrzeb moich odbiorców. Nie wiedziałam nawet, kto rozmawia w Polsce o śmierci (wydawało mi się, że nikt, szybko się przekonałam, że to nieprawda). Nie bardzo też wiedziałam, jak się za to wszystko zabrać od strony metodologicznej. A jednak niewiedza była moim sprzymierzeńcem! Nie tylko pozwoliła zebrać odwagę, by ruszyć. To niewiedza sprawiła, że zdecydowałam się opowiadać wszystkim o pomyśle, pytać, szukać, słuchać. I pokierowała mnie w stronę tworzenia partycypacyjnego, które dziś stanowi o jakości gotowych kart.

Jak powstawały karty. Krok po kroku

W tworzenie kart od początku włączyłyśmy z Basią, moją partnerką w projekcie, użytkowników. Sięgałyśmy po różne sposoby. Po drodze uczyłam się: kim są użytkownicy kart, jakie mają potrzeby, jak ich włączać w tworzenie.

Anja Franczak i ja przed naszym pierwszym Death Cafe w klubojadalni Młodsza Siostra w Warszawie.

Rozmowy „wydobywcze”: wywiady do podcastu i Death Cafe

W podcaście ludzie i medycyna rozmawiałam wielokrotnie z pacjentami i specjalistami. Temat śmierci, odchodzenia, pojawiał się niemal w każdej z rozmów. Pamiętam niezwykłe spotkanie z Jarkiem Sowizdraniukiem, ratownikiem medycznym, który opowiadał o trudnej decyzji: czy powiedzieć rodzinie, że ich bliski właśnie odchodzi. Pamiętam rozmowę z młodziutką pacjentką Kasią Linard o jej potrzebie rozmawiania o śmierci z mężem. Pamiętam cudowną kobietę Jadzię Hermanowicz, która tak otwarcie opowiedziała mi o odchodzeniu jej córki, która nie doczekała transplantacji serca. I w końcu charyzmatycznego terapeutę Mariusza Wirgę, gdy zacytował mi słowa swojego mistrza skierowane do małych dzieci: “Hm, nudzisz się. To… kontempluj niepewność godziny swojej śmierci.”

Nazywam je rozmowami wydobywczymi, gdyż pozwoliły mi wydobyć wstępne myśli i zarysować wstępne szkice na mapie problemu, jakim jest rozmowa o śmierci.

Razem z Anją Franczak z bloga sprawyostateczne.pl w zeszłym roku zaczęłyśmy organizować spotkania w ramach międzynarodowej inicjatywy Death Cafe. Spotkania te są otwarte dla wszystkich chętnych, nie mają specjalnie sztywnej struktury, po prostu rozmawia się (lub słucha) w kręgu lub mniejszych grupach o śmierci. Dzięki otwartej formule, biorą w nich udział rozmaici ludzie, a minimalne prowadzenie pozwala wsłuchać się w ich potrzeby. Po każdym spotkaniu robiłam notatki z rozmów, które słyszałam i analizowałam je. To był niezwykle cenny materiał do tworzenia kart, ale przede wszystkim – potwierdzenie, że ludzie naprawdę chcą rozmawiać o śmierci.

Na zdjęciach dwa pierwsze prototypy kart „rozmawianie o śmierci cię nie zabije”.

Prototyp kart – testowanie przez użytkowników – ankieta – poprawki kart i tworzenie poradnika

Karty miały aż 5 wersji prototypowych. Pierwsza powstała w wyniku rozmów wydobywaczych oraz mojego tzw. researchu. Skompilowałam wiedzę na temat dostępnych na świecie kart konwersacyjnych o śmierci i na inne tematy, dołożyłam wyniki badań na temat potrzeb ludzi u schyłku życia, stworzyłam listę tekstów i zacżęłam z nimi pracować. Na zasadzie eliminacji i łączenia, powstała pierwsza wersja kart z tekstami. Od razu posłużyła do rozmowy podczas spotkania uczestników programu Seniorzy w akcji.

Druga wersja prototypu była już doskonalsza: karty trzymały format:) Wydrukowane na domowej drukarce, pocięte ręcznie, włożone w pudełka z origami, trafiły do pierwszych użytkowników, wraz z instrukcją użycia.

Użytkownicy testowali nasze prototypy w różnych warunkach: jedni z bliskimi, inni w grupach o różnym charakterze. W ankietach, które później nam odsyłali, prosiliśmy szczegółowo nie tylko o opisanie pracy z samymi kartami, reakcji na poszczególne teksty, etc, ale też o ich dodatkowe myśli i doświadczenia w rozmowach o śmierci. Tą drogą uzyskaliśmy wiele cennych wskazówek, np. do kogo jeszcze skierowane powinny być karty. To dzięki ankietom pojawił się pomysł, że karty mogą stać się narzędziem dydaktycznym.

Prototyp poradnika – konsultacje – poprawki poradnika

Równolegle powstał poradnik. Początkowo był krótki, stanowił raczej instrukcję korzystania z kart. Z czasem – w efekcie informacji od użytkowników – stawał się dłuższy. Okazało się, że warto dodać do niego więcej wskazówek jak zacząć rozmowę. Pojawiły się też scenariusze spotkań o śmierci dla grup.

Różne wersje poradnika konsultowałam mailowo i przez telefon ze specjalistami, którzy zaangażowali się w projekt. To oni zwracali mi uwagę na braki, nieścisłości, błędy, proponowali nowe fragmenty. To oni utwierdzali mnie w przekonaniu, że ten poradnik jest potrzebny i wartościowy. Trudność, jaką napotkałam było: jak stworzyć poradnik, nie stawiając siebie w roli eksperta (którym nie byłam) i nie udzielając rad. Najczęściej poradnik nazywam po prostu „zbiorem wskazówek” i podkreślam, że informacje w nim zawarte pochodzą od wielu osób. Wszystkie treści poradnika są pewną kompilacją wiedzy, wypowiedzi, pochodzących od różnych osób – zarówno specjalistów, którzy pracowali przy kartach, jak i osób prywatnych, które miały je w rękach.

„Poradnik” jest tą częścią projektu, który jest ciągle „w budowie”. Powstał on jako strona internetowa, co pozwala na ciągłe modyfikacje. Jest to bardzo wygodne, gdyż stale otrzymuję sugestie i wskazówki od osób, pracujących z kartami i mogę je na bieżąco wprowadzać do poradnika, aby służyły innym.

Warsztaty „Rozmawiamy o śmierci” w Kawiarni Międzypokoleniowej.

Testowanie na warsztacie – poprawki kart i poradnika

Dwugodzinny warsztat dla prawie 30 osób, na którym uczestnicy mieli w rękach jeden z ostatnich prototypów kart, zmienił jeszcze bardzo dużo. Dzięki informacjom zebranym wówczas, uporządkowałam podział kart na kategorie, dodałam nową kategorię „odradzanie” (refleksja nad tym, jak trudne doświadczenie może dać coś dobrego) oraz ostatecznie pytania na kartach zastąpiłam bezokolicznikami („być śmiertelnym”).

Największą trudnością na tym warsztacie była chęć połączenia dwóch celów: aby uczestnicy mięli szansę na wartościową rozmowę o śmierci + aby uzyskać od nich informację zwrotną wartościową dla tworzenia kart. Myślę, że te dwa cele da się pogodzić, jednak na takie spotkanie należy przeznaczyć więcej czasu, minimum 4 godziny (o ile jest możliwe zaangażowanie osób starszych czy chorujących do takiego wysiłku).

Gotowe karty – w rękach użytkowników – dzielenie się wiedzą – poprawki poradnika

Gdy karty zostały już rozesłane do osób chętnych, by z nimi pracować, odbyło sie spotkanie online dla tej grupy, służące wymianie wiedzy praktycznej. W spotkaniu wzięło udział ok 12 osób (na około 30 zapisanych), były to chyba wyłącznie specjalistki, pracujące z kartami w grupach. Choć na tym etapie kart już nie można zmieniać, wiele pomysłów i doświadczeń uczestniczek warsztatu mogłam jeszcze włączyć do treści poradnika.

Użytkownicy, konsultanci, współtwórcy. Kim byli/są i skąd się wzięli?

Użytkownicy i konsultanci kart i poradnika to były bardzo różne osoby, zainteresowane tematem. Specjaliści, którzy pracują z tematem śmierci, albo którzy uważają, że ten temat jest wartościowy i chcą go wprowadzić w swojej pracy. Osoby prywatne, dla których ten temat ma znaczenie i które czują potrzebę, by rozmawiać o śmierci z innymi. Zaskoczyła mnie różnorodość tej grupy. Okazało się, że spośród specjalistów nie tylko psychoterapeuci są zainteresowani kartami. Krok po kroku docierałam do osób, które chcą z ich pomocą kształcić przyszłych lekarzy, używać w pracy z młodzieżą, z opiekunami osób zależnych, czy w transplantologii. Nazwiska niektórrych osób są wymienione w treści poradnika, inne pozostały anonimowe.

W docieraniu do wszystkich tych osób najważniejszy był mechanizm polecania. Nie miałam żadnej systematycznej kampanii informacyjnej. Po prostu pisałam na Facebooku o wszystkich etapach projektu – nawet, gdy byliśmy na etapie pomysłu, dla mnie był to temat na post. Przyjęłam zasadę pisania o kulisach działań, a nie tylko o efektach. W tym projekcie przyniosło to zaskakujące rezultaty.

Okazało się, że zwykłe posty o kartach na Facebooku spotykają sie zawsze z dużym, życzliwym, a nawet entuzjastycznym odzewem. Zawsze zaznaczałam, że w projekt można się włączyć i otrzymać prototyp do testów, a później także gotowe karty. W ten sposób zgłosiło się do mnie naprawdę wiele cudownych osób – późniejszych testerów i konsultantów.

Pewne znaczenie miał nasz udział w audycjach radiowych. Po każdej z nich, zwłaszcza po spotkaniu u Pawła Sulicha w TOK FM, dostawałam maile od osób chętnych, by testować prototyp.

Bardzo pomoglo mi też to, że od poczatku opowiadałam wszystkim znajomym o projekcie. Dzięki temu Asia poleciła mi Anję, która właśnie rozwijała bloga sprawy ostateczne i kończyła szkolenie, by zostać pierwszą w Polsce towarzyszką żałoby i z którą szybko zaczęłyśmy organizować Death Cafe.

Bardzo cenny pomysł podsunęła mi Marta Białek, nasza mentorka w czasie inkubacji projektu w ramach programu Seniorzy w akcji. Marta podsunęła, aby spróbować docierać do osób, które mogą stać się modelowymi użytkownikami kart w konkretnych kontekstach. Chodziło o to, aby zebrać doświadczenia takich osób a potem móc powiedzieć innym w danej grupie (np. wykładowcom akademickim na wydziałach lekarskich), że karty były testowane w danym kontekście i wnioski są takie i takie. W ten sposób poznałam m.in. niezwykłą Blankę Długi, która pracuje z opiekunami osób zależnych. Pani Blanka natychmiast po otrzymaniu kart zacżęła z nimi pracować, a jej cenne uwagi wzbogaciły poradnik.

Dlaczego partycypacja? Teraz i na przyszłość

Złapaliśmy bakcyla partycypacji i co-kreacji. Wiem, że będziemy w fundacji robić więcej projektów z angażowaniem użytkowników w proces współtworzenia. Dlaczego? Kilka powodów.

1. jakość ostatecznego produktu.

Wartość produktu, takiego jak karty, oznacza mniej więcej tyle: użytkownicy będą chcieli, mogli, umieli z nich skorzystać i przyniesie im to korzyść. Czy estetyka kart, układ tekstu na karcie, wielkość karty, pełna reprezentacja treści, pudełko, etc. świadczą o ich jakości? Tylko pośrednio. Użytkownicy doceniają dbałość wykonania i poręczność. Jednak o jakości kart świadczą dopiero głosy osób, które odbyły z ich pomocą rozmowę o śmierci. Głosy takie, jak na przykład ten: „Nie wiedziałem, że można znaleźć tyle ukojenia w planowaniu niektórych detali.”​

2. połączenie różnych potrzeb.

Fundacja ludzie i medycyna porusza tematy uznawane powszechnie za trudne, delikatne, wrażliwe. Zajmujemy się doświadczaniem choroby przez człowieka. Wiemy, że różni ludzie doświadczają w różny sposób. Dla jednych choroba prowadzi do załamania, dla innych staje się ostrogą do zmian w życiu, a dla jeszcze innych jest tylko jednym z wielu wydarzeń, bez większego znaczenia. Praca partycypacyjna pozwala odzwierciedlić tę różnorodność doświadczania.

3. prototypowa grupa „modelowych” użytkowników.

Osoby, która uda się zaangażować na etapie tworzenia stać się mogą ambasadorami projektu. Będą wspierać jego dalszy rozwój i popularyzować go. Tak właśnie stało się z kartami. Mamy kontakt z pierwszymi testerami i konsultantami i cały czas czerpiemy od nich wiedzę, którą możemy przekazywać innym poprzez poradnik.

Co do zmiany na przyszłość?

Doświadczenia zdobyte przy pracy z kartami pozwalają nam wdrożyć zmiany w przyszłych projektach, tworzonych z udziałem użytkowników.

1. szybsze tempo – projekt tej skali możemy zrealizować w 4-5 miesięcy.

2. większy porządek metodologiczny – większa świadomośc procesu i jego kolejnych etapów oraz metodologii badań jakościowych UX pozwolą nam zaprojektować proces badawczy bardziej rytmicznie, w sposób zdyscyplinowany.

3. bardziej przemyślany dobór uczestników – przy kartach mieliśmy szczęście trafić na różnorodą grupę odbiorców prototypowych, w przyszłych projektach wiemy, jak planować skład grup współ-tworzących i świadomie angażować różnych użytkowników.

Leave a Comment

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *