Rozmawiam z dr. Pawłem Szczęsnym, biologiem z Instytutu Biochemii i Biofizyki PAN, prezesem Fundacji Nauki Otwartej. Spotkaliśmy się w Koperniku przy wystawie Obywatele w medycynie.

Paweł Szczęsny: Nauka obywatelska nie jest nowym pomysłem – ma już ponad 100 lat. Pod koniec XIX wieku były takie pierwsze próby wyjścia do społeczeństwa: pomóżcie nam analizować prądy morskie albo liczyć gwiazdy. W Polsce nie ma takich projektów, jednak Polacy są aktywni w międzynarodowych projektach np. w Zooniverse jesteśmy 6-ym krajem na świecie.

Ania Charko: Zooniverse. To jest taka internetowa platforma, gdzie można zgłaszać swoje projekty…

No właśnie nie. Prawo zgłoszenia mają wyłącznie naukowcy i tylko z instytucji partycypujących w finansowaniu tej platformy. Co nie zmienia faktu, że jest tam w tej chwili zarejestrowanych przeszło 2 mln użytkowników.

No bo siła nauki obywatelskiej polega na masie ludzi zaangażowanych, prawda?

Też, ale także na pewnej świeżości pomysłów. Przykład. Kilka lat temu Tim Gowers, który jest laureatem medalu Fieldsa – to jest ten matematyczny Nobel – na swoim blogu napisał: wiecie co, jest taki problem, którego rozwiązanie zajmie mi z pół roku. Może byście chcieli mi pomóc? Dołączyło do niego przeszło 30 osób, z czego około połowy nie miało formalnych kwalifikacji akademickich. Byli to studenci, doktoranci, ale także nauczyciel matematyki z jakiegoś prowincjonalnego liceum w USA. I udało się rozwiązać problem w niecały miesiąc. Więc to nie jest tak, że sama liczba uczestników stanowi o sile nauki obywatelskiej, ale także świeżość pomysłów, patrzenie z zewnątrz…

… i to, że naukowiec ma bloga.

Internet pomaga oczywiście.

No dobra. A medycyna?

Medycyna będzie tym obszarem, gdzie nauka obywatelska się przeskaluje z miliona-dwóch na 100-200 milionów uczestników. Początek to organizacje pacjenckie. Nie mogąc się np. doczekać na terapię, albo dokopać do jakichś informacji, ludzie gromadzą się i dzielą wiedzą. Kilka lat temu ta granica między  interesowaniem się badaniem a dołączeniem do badania została przekroczona, dzięki organizacji  Sage Bio [Sage Bionetworks – przyp. ACH],  która ma własną platformę do tak zwanej otwartej nauki. Poprosili ludzi z całego świata o dołączenie do badania nad mechanizmami powstawania jednego z nowotworów. I nie był to czysty projekt badawczy: chodziło nie tylko o to, żeby dowiedzieć się czegoś więcej na temat nowotworu, ale także w tym samym procesie poprawić mechanizmy leczenia. W przeciwieństwie do pozaziemskich planet, tematyka zdrowia interesuje nas wszystkich. I to co jest nieuchronną przyszłością nauki obywatelskiej to jest taki model, że „każdy dzień jest badaniem klinicznym”. Sami będziemy się chcieli włączyć w gromadzenie bardzo dużej liczny danych o naszym stanie zdrowia, po to, żeby lekarz –  kiedy zostaniemy pacjentami – dostał  informację o naszej trajektorii zdrowia. Skąd myśmy dotarli do tego punktu, w którym jesteśmy chorzy. Bo tego rodzaju informacje nie tylko wspomagają diagnostykę, ale także wpływają potem na podejmowanie decyzji o wyborze leczenia.

A co powiesz o takich postaciach, jak hakerzy zdrowia, którzy na własny użytek testują jakieś nowe rozwiązania po to, żeby choćby zwiększyć komfort życia w chorobie. Jak to się może przełożyć na ten interes publiczny?

Spojrzałbym na to w dwóch płaszczyznach. Z jednej strony, potrafię sobie wyobrazić, dlaczego szeroko pojęte środowisko medyczne trochę z obawą patrzy na tego rodzaju inicjatywy. Bo to jest fantastyczna pożywka dla ludzi, którzy chcą wykorzystać czyjeś obawy o własne zdrowie do zrobienia kasy.

Ale z drugiej strony jest  Tim Omer, diabetyk, który zhakował urządzenie do pomiaru insuliny. Zrobił to na własne ryzyko, zrobił to sam, trochę zawierzył życie temu czemuś…

To jest ta druga warstwa. Nie wiem, jak lekarze, ale ja jako biolog patrzę na to z wielką sympatią. Te eksperymenty, które nie mieszczą się w ogóle w żadnym kanonie dopuszczalnych regulacjami eksperymentów na ludziach, dostarczają nam fantastycznych informacji o tym, jak funkcjonuje ludzkie ciało. Żadna komisja etyczna, która wydaje zgodę na badania, gdzie w grę wchodzi ludzkie zdrowie i życie,  nie wyda zgody na tego rodzaju eksperymenty. Takich ludzi jak Tim Omer – nikt go głośno nie zgani. Nauka przecież ma bardzo dużo przypadków ludzi, którzy eksperymentowali na sobie.

Najczęściej lekarze.

Nie tylko.

Chyba ten najbardziej znany eksperyment z połknięciem helikobacter pylori w celu udowodnienia, ze wrzody żołądka są powodowane przez bakterie.

Ale też cała masa fizyków, biologów… Środowisko naukowe ma pewien sentyment związany z odwagą tych uczonych, którzy postawili własne zdrowie i życie na szali, żeby dowiedzieć się czegoś więcej o otaczającym nas świecie.

To już teraz rozumiem, dlaczego mówisz, że w tym jest przyszłość. Przyszłość nauki zależy od zrobienia kroku w nieznane i tutaj ci obywatelscy naukowcy robią ten krok.

Nie chciałbym, żeby cały ciężar tego postępu był zostawiony na ich ramionach. Bo będziemy w stanie ruszyć medycynę bardzo do przodu w sytuacji kiedy będziemy w stanie monitorować zdrowie osoby, która jeszcze nie jest pacjentem, przez bardzo długi okres czasu,. Bo cała trajektoria dochodzenia do jakiejś choroby, np. cukrzycy, pozwoli na zrozumieć szereg mechanizmów, które skutkują takim a nie innym efektem zdrowotnym i łatwiej będzie aktywnie im przeciwdziałać.

No dobrze, to mówimy tutaj o medycynie spersonalizowanej. Ale jak przychodzi taki pacjent z pewnymi wykresami z różnych aplikacji z kilku lat swojego życia do lekarza no to ten lekarz też musi być odpowiednio przeszkolony, żeby to zrozumieć. To nie jest tak, ze samo się czyta, prawda? Jak to będzie z diagnostyką?

Diagnostyka bardzo mocno oddzieli się od leczenia i zostanie lekarzom po prostu zabrana. Prosty przykład trochę z mojego podwórka to są badania genetyczne. Sekwencjonowanie ludzkiego genomu, które w tej chwili kosztuje w okolicach 5-10 tysięcy dolarów, zwróci pacjentowi informację o jego genomie, czyli dostanie około 3 miliardów literek. Jest oczywistym, że lekarz nie jest w stanie tego odczytać. Tu nie jest potrzebny lekarz ale laboratorium z komputerem. Lekarz jest potrzebny pacjentowi do interpretacji. Ja sobie to wyobrażam, ze prędzej czy później będzie tak, ze zanim lekarz zobaczy pacjenta będzie już o nim wszystko wiedział z syntetycznych wskaźników na jednej stronie A4.

Ale wiesz pomimo, że to wszystko brzmi jednak trochę makabrycznie dla mnie, to jednak widzę taką trudność, że tutaj pacjent będzie musiał jeszcze bardziej współpracować. Że nie wystarczy spisać listę grzechów i przyjść do lekarza, ale trzeba będzie przez ileś miesięcy zapisywać o sobie te wszystkie informacje: pocę się rano, czuję się niedobrze po zjedzeniu marchewki… Te wszystkie dane muszą być systematycznie notowane w jakichś konkretnych aplikacjach.. być może będzie trzeba nosić jakieś czujniki na sobie też…

Dokładnie to jest przyszłość. Poza ludźmi, którzy są zaangażowani w ruch quantified self, którzy spędzają nawet godziny dziennie spisując te wszystkie rzeczy, nikt inny nie będzie zainteresowany czymś takim. No bo komu by się chciało spisywać takie szczegółowe informacje wiedząc, że one się nie przydadzą ani za tydzień, ani za miesiąc, być może za 5 lat, a być może za 25. To jest tylko kwestia czasu, kiedy czujniki zostaną zminiaturyzowane do tego stopnia, ze będziemy je w stanie nosić 24h bez poczucia dyskomfortu. Dzisiaj ludzie rzeczywiście reagują: to makabryczne, będę nosić czujniki na sobie, Wielki Brat będzie podglądał… Natomiast już do tego powoli przygotowują nas regulacje prawne, które np. w tej chwili Unia wprowadza odnośnie obrotu danymi wrażliwymi. Poza tym dość szybko się pewnie okaże, że bilans zysków i strat będzie na korzyść zysków [dla pacjenta]. Z analizy trendu na podstawie danych z kilkuset lat z fantastycznego źródła jakim są księgi parafialne, wynika że pierwsza osoba, która dożyje 150 lat już się urodziła. Średnia długość życia w 2050 będzie wynosić 89 lat. Natomiast co za tym idzie, nie tyle długość życia będzie miała dla ludzi znaczenie, ale jakość życia.  No bo to nie o to chodzi, żeby ostatnie 30 lat życia spędzić na łóżku. Tylko o to, żeby wydłużyć ten czas, kiedy jesteśmy sprawni, komunikatywni, potrafimy się dogadać z bliskimi. To jest to, co będzie dla wszystkich najbardziej przekonujące.

Czyli mówisz, że to będzie największy motywator dla ludzi, by się angażować w działania obywatelsko-naukowe?

Tak.

A powiedz jak na twoje badania wpływać może taka siła społeczna zaangażowana.

Jeden z moich projektów dotyczy przewidywania ryzyka wystąpienia nagłej śmierci u niemowląt, czyli nagłego zgonu we śnie, z przyczyn nieznanych. Jesteśmy po wstępnych badaniach na zwierzętach i nam się wydaje , że mamy wyjaśnienie mechanizmu. I być może mamy też pomysł jak przewidywać to ryzyko u dzieci przy pomocy urządzenia elektronicznego, takiej elektrody, która by była przyczepiana do brzuszka na wysokości pieluszki i monitorowała by aktywność przepony w trakcie snu. I to co jesteśmy w stanie zrobić to będą badania kliniczne w szpitalu u dzieci z grupy ryzyka, czyli dzieci z niską masa urodzeniową, natomiast przebadamy tych dzieci może sto. To bardzo mało. Uda nam się być może potwierdzić to, że nie mamy zbyt wielu fałszywych alarmów (olbrzymi problem wszystkich urządzeń tego typu: rodzice zbyt często są niepotrzebnie alarmowani o nieistniejącym zagrożeniu). Ale nie sprawdzimy, czy nie alarmujemy zbyt rzadko. Do tego potrzebujemy przeprowadzić takie samo badanie, ale nie na 100, tylko na 100 tysiącach niemowląt. Można to zrobić na dwa sposoby. Zawiązać międzynarodowe konsorcjum , wystąpić o unijne pieniądze i już 5 lat później będziemy mieli wyniki. Które to konsorcjum będzie opracowywało jeszcze przez następny rok. Albo możemy to zrobić inaczej. Dać znać wszystkim rodzicom w Europie, że jest takie badanie, że tu jest urządzenie badawcze do kupienia – bo my nie możemy sfinansować 100 tysięcy urządzeń …

Ale jaki koszt tego będzie?

W okolicach 100 euro. I jeśli chcecie możecie się dołączyć do tego badania, a  my zrobimy wszystko, żeby dać Wam znać, jeśli się coś będzie potencjalnie złego działo. I potem, jak zbierzemy te dane, możemy powiedzieć tym rodzicom: słuchajcie, ci z was, którzy zajmują się statystyką, programowaniem, możecie nam pomóc opracować te wyniki – zajmie nam to 2 miesiące,  a nie 2 lata. To jest całkiem realny scenariusz pod warunkiem, że znajdę środki na rozpędzenie tego na taką skalę. I tu oczywiście o pomocy państwa nie może być mowy, bo środki wydawane na naukę muszą być wydawane na naukę, a nie na obsługę komunikacji z uczestnikami badania klinicznego. Więc z tego powodu Instytut Biochemii i Biofizyki PAN powołał Fundację Nauki Otwartej, której jestem prezesem. Budujemy właśnie w tej chwili infrastrukturą zarówno techniczną jak i finansową dla tego rodzaju projektów. I tu moglibyśmy zatoczyć koło do początku naszej rozmowy, bo od początku ideą stojącą za tego rodzaju platformą jest to, żeby każdy mógł rozpocząć projekt naukowy. 

Czyli budujecie konkurencję dla Zooniverse?

W pewnym sensie tak.

Ale mówiąc „każdy” masz na myśli każdy naukowiec czy w ogóle każdy?

Każdy każdy. Nie wyobrażam sobie, żeby elementem oceny merytorycznej pomysłu było to skąd ktoś pochodzi, ponieważ i tak w wykonanie tego projektu może się zaangażować każdy łącznie z naukowcem. 

Świetne. To wygląda tak, jakby rzeczywiście otworzyć naukę na taką rzeszę pacjentów.  

Tak. Media na całym świecie bardzo chętnie robią szum wokół historii pod tytułem „13-latek wymyślił lek na raka”. Odczarujmy to. Mnóstwo ludzi na świecie ma w dowolnym momencie bardzo fajne pomysły – część jest niewykonalna w danym momencie, cześć jest w ogóle niewykonalna. Ale nie trzeba być genialnym 13-latkiem, żeby być w stanie popchnąć naukę do przodu. To co ja obserwuję i dlaczego bardzo często próbuję wychodzić  poza przestrzeń akademicką: nauka tworzy sobie takie kółka wzajemnej adoracji. Zaczynamy powielać te same pomysły w kółko i w kółko, i w kółko. Brak jest takiej świeżości spojrzenia z zewnątrz. Ja dlatego nie byłem w stanie dłużej niż kilka lat posiedzieć nad jakimś obszarem badawczym. Zacząłem od biologii strukturalnej, przeszedłem przez genomikę, w tej chwili się zajmuję fizjologią człowieka. Bo bardzo szybko się okazywało, że po 3, 4, 5 nowych pomysłach brakuje świeżości spojrzenia, i to był dla mnie sygnał, że należy natychmiast zmienić obszar badawczy.

A można było po prostu napisać na Facebooku, ze szukam pomysłów, które wniosą świeżość.

Na przykład. To, czego nam brakuje to spojrzenia z zewnątrz, głosu kogoś kto od czasu do czasu zada jakieś pytanie wydawałoby się zupełnie od czapy , ale które nam otwiera kolejną klapkę. Ja też jestem przekonany, że tego rodzaju interakcje ze społeczeństwem będą z korzyścią dla wszystkich. Więc nauka obywatelska będzie naszą wspólną przyszłością – zarówno środowiska akademickiego, jak i całego społeczeństwa.

Rozmowa była po raz pierwszy opublikowana 21 marca 2017.

Rozmawiała: Ania Charko