Młodzi w chorobie

- jak rozmawiać?

we współpracy z SWPS

Młodzi w chorobie

Czego potrzebują osoby w wieku nastoletnim z doświadczeniem choroby?
Jak chcą rozmawiać o chorobie z rodzicem, z lekarzem, z przyjaciółmi?
Czy dobra rozmowa może wesprzeć proces leczenia?
Kiedy jest najbardziej potrzebna?
Jakie są potrzeby rodziców chorujących nastolatków?

Zbieramy doświadczenia młodych osób w chorobie przewlekłej.

Na ich podstawie zaprojektujemy narzędzie, które pomoże w rozmowie młodym i ich rodzicom.

Szukamy osób, które zechcą nam opowiedzieć o swoim doświadczeniu i w ten sposób pomóc w stworzeniu praktycznego narzędzia dla rodzin: zapraszamy osoby młode (12-18) z doświadczeniem choroby przewlekłej oraz ich rodziców do udziału w badaniach. Nasze badania to 45-minutowe rozmowy online, anonimowe i poufne.

Aby zgłosić chęć udziału, prosimy o maila: ania.charko@ludzieimedycyna.pl

Do udziału w projekcie - poza pacjentami - zapraszamy także Specjalistów, którzy mogą wesprzeć nas swoją wiedzą.

Projekt jest wspólną inicjatywą Fundacji ludzie i medycyna oraz studentów School of Ideas Uniwersytetu SWPS.

Dlaczego to ważne

W okresie nastoletnim rośnie potrzeba autonomii, niezależności: młode osoby weryfikują dotychczasowe metody leczenia, mogą z nich rezygnować, a nawet negować sam fakt bycia chorym, mogą też być niechętne uzyskiwaniu pomocy od autorytetów i rodziny. Moment diagnozy może być dla nich wyjątkowo trudny. Całość doświadczenia nastoletniości dla zdrowia może mieć poważne skutki. Chcemy sprawdzić, czy głosy samych nastolatków pomogą nam zaprojektować przydatne narzędzie, które usprawni komunikację pomiędzy dorosłymi a młodymi.

Fundacja ludzie i medycyna

Fundacja ludzie i medycyna skupia się na doświadczeniu pacjenta. Badamy je, opisujemy i tworzymy rozwiązania, które to doświadczenie mogą poprawić. Nasz Zespół to badacze, projektanci, specjaliści od zdrowia psychicznego w chorobach somatycznych.

Aktualnie pracujemy m.in. nad projektami:

Pacjenci pacjentom - bezpłatna aplikacja dla pacjentów i ich bliskich, oparta na idei wsparcia rówieśniczego w chorobie (peer-support): https://pacjencipacjentom.pl/

Rozmawianie o śmierci cię nie zabije - karty do rozmowy o śmierci dla lekarzy, psychologów i osób prywatnych: http://www.ludzieimedycyna.pl/rozmawianie-o-smierci-cie-nie-zabije/

Współpraca z SWPS

Projekt "Młodzi w chorobie" jest realizowany w ramach zajęć semestralnych ze studentami School of Ideas Uniwersytetu SWPS. Dodatkowym celem zajęć jest zwiększenie empatii badawczej i projektowej wśród studentów.

Ze strony Fundacji za projekt odpowiada: Ania Charko, psycholożka zdrowia i pacjentka.

Projekt od kuchni

Pracujemy w metodologii empatycznego projektowania rozwiązań. Podstawą projektowania narzędzi są badania jakościowe. Studenci przeprowadzą wywiady pogłębione z nastolatkami z doświadczeniem choroby i ich rodzicami. Na podstawie zebranych i przeanalizowanych wypowiedzi będą następnie projektować narzędzie, które służyć będzie nastolatkom i ich rodzicom w rozmawianiu o chorobie.

Nasz projekt zmienia się w trakcie. Początkowo planowliśmy stworzyć poradnik "Jak rozmawiać z dziećmi o chorobie". Z czasem zawęziliśmy grupę badaną do osób 12-18 i ich rodziców. A samo hasło "poradnik" jest naszym punktem wyjścia - w procesie kreatywnym postaramy się zaprojektować jak najbardziej potrzebne narzędzie.