Peer-support – pacjent rozmawia z pacjentem. Tylko tyle, aż tyle

Zespół ludzie i medycyna tworzy właśnie aplikację Pacjenci Pacjentom*. Pomysł jest prosty: umożliwić każdemu pacjentowi znalezienie osoby o podobnych doświadczeniach z chorobą i rozpoczęcie rozmowy. Mamy przekonanie, że aplikacja będzie ważnym narzędziem dla pacjentów. W pracy opieramy się m.in. na badaniach naukowych dotyczących „peer-support” czyli wsparcia rówieśniczego w chorobie. W artykule znajdziecie streszczenie i podsumowanie aktualnych badań.

1. CZYM JEST PEER-SUPPORT

Peer-support (na polski tłumaczone jako „wsparcie rówieśnicze”) to tymczasowa relacja pomiędzy dwiema osobami o podobnych doświadczeniach, która umożliwia dzielenie się wiedzą i emocjami. W przypadku osób z doświadczeniem choroby (pacjentów, rodziców pacjentów, bliskich) w centrum tej relacji jest sytuacja utraty zdrowia. W relacji zazwyczaj jedna strona (osoba bardziej doświadczona) jest nazywana mentorem, a druga (osoba, szukajaca wsparcia) staje się podopiecznym. Relacja przynosi korzyści obu stronom.

W literaturze naukowej peer-support określane jest jako złożone zjawisko, w którym można wyróżnić wsparcie emocjonalne i informacyjne. Oba mogą pozytywnie wpłynąć na jakość życia w chorobie.

W badaniach naukowych identyfikuje się kilka sposobów „dostarczania” relacji peer-support: jeden na jeden na żywo lub przez telefon oraz grupowo na żywo, przez telefon i przez internet. Nie ma bezpośrednich badań odnoszących się do modelu jeden na jeden przez internet.

Na podstawie badań proponowane są też wytyczne dla praktyków, którzy chcą wdrażać model peer-support w swojej pracy. Można je znaleźć na stronach inicjatywy Peers for Progress.

2. TEORIA – DLACZEGO DZIAŁA

Trzy modele teoretyczne wyjaśniają w jaki sposób peer-support może pozytwynie wpływać na jakość życia w chorobie.

Model bezpośredni

Wsparcie od rówieśników ma bezpośrednio wpływać na zdrowie poprzez np. obniżenie poczucia izolacji, zachęcanie do pro-zdrowotnych zachowań, promowanie pozytywnych stanów psychologicznych i dostarczanie informacji.

Model bufora stresu

Inne wyjaśnienie oparte jest na trensakcyjnej teorii stresu Lazarusa i Folkman (1987), wg której w celu radzenia sobie ze stresową sytuacją człowiek angażuje mechanizmy poznawcze i behawioralne. Peer-support może być buforem stresu przez to, że zmienia nasze myślenie o chorobie (aspekt poznawczy) i nasze zachowanie wobec choroby (aspekt behawioralny), przez co poprawia nasz mechanizm radzenia sobie z tym doświadczeniem.

Zasada „helper-therapy”

Okazja, by pomagać innym poprzez dzielenie się swoimi doświadczeniami podnosi samoocenę i pomaga oderwać się od własnych problemów. W ten sposób korzyść odnoszą mentorzy w relacji pomocowej.

3. PRAKTYKA – JAK DZIAŁA

W analizie opieram się na przeglądach badań w obszarach: chorób onkologicznych, zwłaszcza raka piersi, cukrzycy i doświadczenia rodziców dzieci chorujących na poważne choroby. Badania z innych obszarów są nieliczne.

Udział w programach typu peer-support jest według tych badań ogólnie korzystny dla pacjentów i opiekunów pacjentów, pokazują to zwłaszcza badania jakościowe – wyniki badań ilościowych nie są tak jednoznaczne.

Do najważniejszych wykazanych korzyści należą: zyskanie poczucia identyfikacji, uczenie się z doświadczenia innych i uzyskanie praktycznych informacji, przejście przez proces wzrostu osobistego, znalezienie okazji, by pomagać innym. O każdym z tych obszarów więcj piszę poniżej. W licznych badaniach wskazuje się też na większą satysfakcję pacjentów z relacji ze służbą zdrowia i otrzymanej opieki medycznej.

Rak piersi i inne choroby onkologiczne

W porównaniu do kobiet, które nie uczestniczyły w programach typu peer-support, badane wskazywały na lepszy ogólny stan zdrowia, większe wsparcie społeczne i lepszą relację z lekarzem. Ponadto obserwowało się znaczącą poprawę w zakresie symptomów traumy (związanej z diagnozą choroby), dobrostanu emocjonalnego, poczucia własnej skuteczności w odniesieniu do choroby oraz zwiększone zapotrzebowanie na informacje na temat raka piersi.

Breast Cancer Support Service (BCSS) pytało uczestniczki programów, co cenią u pacjentek-wolontariuszek, które dzielą się doświadczeniem. Najwyżej oceniono: autentyczność, podobieństwo doświadczenia i empatię. Te czynniki ułatwiają otwarcie się, nawiazanie więzi i zwiększają gotowość do otrzymania pomocy.

Podejmowanie decyzji

Z nielicznych badań w obszarze chorób onkologicznych (nie tylko raka piersi), w których uwzględnia się kontekst płci, wynika, że mężczyźni (rak prostaty) wyżej cenią sobie uzyskane w relacji peer-support informacje, niż wsparcie emocjonalne. Obie płcie podobnie wysoko oceniają wartość peer-support w zakresie podejmowania decyzji dotyczących leczenia.

Większa dostępność pomocy

Wydaje się, że najskuteczniejszym z badanych modeli peer-support był model relacji jeden na jeden w kontakcie bezpośrednim. Wysoko oceniono także skuteczność internetowego wsparcia grupowego. Wartość relacji przez internet lub telefon rośnie znacząco w przypadku rzadszych typów raka, pacjentów unieruchomionych, osób, które mieszkają w odległych miejscach i tych, którzy pragną większej prywatności. Podkreśla się, że technologie, które zapewniają anonimowość, pozwalają pacjentom na większy komfort w dzieleniu się intymnymi detalami.

Rodzice chorujących dzieci

Badania jakościowe znacząco sugerują, że rodzice postrzegają jako korzystny udział w programach peer-support. Efekt ten jest widoczny dla bardzo różnych typów chorób u dzieci. Badania ilościowe nie są tak rozstrzygające co do korzyści dla rodziców. Badacze wyróżniają jednak zwłaszcza 4 obszary, w których efekt jest widoczny:

Społeczna identyfikacja

Odnalezienie wspólnej tożsamości z innymi rodzicami w podobnej sytuacji było najcześciej wymieniane przez rodziców jako korzyść z peer-support. To współdzielenie doświadczeń z innymi zwiększało z kolei poczucie przynależności, przekonanie o wsparciu, dawało poczucie większej mocy („empowerment”), ułatwiało radzenie sobie, zmniejszało uczucie izolacji, osamotnienia i poczucie winy.

Potrzeba dużego dopasowania pomiędzy rodzicami szukającymi i oferującymi wsparcie była wyraźnie widoczna. Rodzice oceniają, że osoby, które nie mają zbliżonych doświadczeń nie mogą ich w pełni zrozumieć. Co ważne, chodzi nie tylko podobne choroby dzieci ale też osobowości rodziców, ich wartości czy tło społeczne.

Uczenie się z doświadczeń innych osób

Wymiana użytecznych, praktycznych informacji to ważny element wsparcia. Wielu rodziców opisało jako wartościowe uczenie się z doświadczeń i wiedzy innych oraz poprzez wspólne rozwiązywanie problemów. Dla mniej doświadczonych rodziców relacja z kimś, kto żyje dłużej w podobnej sytuacji jest wzmacniająca psychicznie, daje większą pewność siebie i większą wiarę w przyszłość dla swojego dziecka.

Wzrost osobisty

Wiele badań wskazuje, że rodzice dzięki wsparciu poczuli się silniejsi, co pozwoliło im rozwinąć nowe umiejętności, zwiększyć motywację i poczuć się pewniej w roli rodzica chorego dziecka. Zdażało się też, że rodzice mówili o zwiększonej akceptacji samych siebie, co z kolei pozytywnie wpływało na ich relację z dzieckiem.

Wspieranie innych

Korzyści nie ograniczają się do osób uzyskujących pomoc. W wielu badaniach rodzice wskazywali na wzajemność: dawanie wsparcia było tak samo ważne, jak otrzymywanie go. Dla niektórych, być w stanie udzielić komuś pomocy było postrzegane jako cześć własnego procesu adaptacji do choroby dziecka, podczas którego uświadamiali sobie, że coraz mniej potrzebują wsparcia dla siebie. Dzielenie się doświadczeniem podnosiło ich pewność w roli rodzica i poczucie własnej wartości.

Dla niektórych bycie mentorem przywoływało własne trudne wspomnienia, jak moment otrzymania diagnozy dla dziecka. Co ciekawe, rodzice zazwyczaj opisywali to także w pozytywnym świetle, gdyż dzięki temu sami mogli zobaczyć, jak daleko są już w swojej własnej podróży.

Cukrzyca

Zarządzanie własnym zdrowiem

Ciekawym wątkiem u osób z cukrzycą jest tzw. zarządzanie swoim zdrowiem („self-management of diabetes” / „health-management”). To całokształt codziennych działań, które są kluczowe w obniżeniu ryzyka powikłań cukrzycy i utrzymaniu dobrego zdrowia ogólnego. Największą trudność dla pacjentów zdaje się stanowić długotrwałe utrzymanie efektywnego zarządzania swoim zdrowiem. Pomoc rówieśnicza postrzegana jako regularne wsparcie może być dobrym rozwiązaniem, co pokazują badania prowadzone w Kamerunie, RPA, Tajlandii i Ugandzie. Wstępne wyniki wskazały na poprawę radzenia sobie z: symptomami cukrzycy, dietą, wysokim ciśnieniem, BMI, wysokim poziomem cukru we krwi u wielu z uczestników. Kluczowe zdają się takie elementy, peer-support, jak: towarzyszenie w codziennym radzeniu sobie, wsparcie emocjonalne, powiązanie z opieką kliniczną, trwała dostępność wsparcia. Te badania dodatkowo wspazują na potencjał peer-support niezależnie od kontekstu kulturowego.

4. Przyszłe badania

Zainteresowanie praktyków i badaczy obszarem peer-support zdaje się rosnąć, chociaż obecnie dostępnych badań jest niewiele. Autorzy przeglądów podkreślają różnice metodologiczne pomiędzy poszczególnymi badaniami, co utrudnia ich porównywanie. Największe rozbieżności występują pomiędzy wynikami badań jakościowych i ilościowych. Poza uporządkowaniem metodologicznym (np. dobór narzędzi badawczych), postuluje się też przyjrzenie się kilku szczególnym kwestiom: długofalowym skutkom peer-support i specyfice grup, które mogą szczególnie skorzystać z tego typu pomocy, w odróżnieniu od tych, dla których peer-support nie będzie szczególnie niezbędne.

Pacjenci pacjentom jako przestrzeń badań

Chcemy, aby nasza aplikacja – Pacjenci pacjentom – nie tylko opierała się na aktualnych badaniach, ale także wzbogacała zasób wiedzy naukowej. Dlatego od początku pracy nad nią myślimy o niej jako o platformie, która ułatwi badaczom dostęp do użytkowników: pacjentów i rodziców chorych dzieci. Równolegle nawiązujemy porozumienia o współpracy z organizacjami, które mogą być zainteresowane prowadzeniem badań, np. Fundacją KIDS czy Stowarzyszeniem Medycyny Stylu Życia przy WUM.

Tematy badawcze będą pojawiać się na bieżąco, już możemy dostrzec, że interesujące będą na pewno takie kwestiejak: jakość życia w chorobie, radzenie sobie ze stresem choroby, relacja z lekarzem, przestrzeganie zaleceń oraz motywacja i zdrowe nawyki.

ŹRÓDŁA

Systematic review of peer-support programs for people with cancer

Peers for Progress: promoting peer support for health around the world

Peer support for parents of children with chronic disabling conditions: A systematic review of quantitative and qualitative studies

Peer support within a health care context: a concept analysis

The future of mental health care: peer-to-peer support and social media

Peer support telephone calls for improving health

Peer Support: What Makes It Unique?

Peer Support For Self-Management Of Diabetes Improved Outcomes In International Settings

Cancer peer support programs—do they work?

COVID-19, stress, trauma, and peer support—observations from the field

Peer Support Through a Diabetes Social Media Community

How I approach peer support in pediatric hematology/oncology

Informal carers and peer support in pulmonary rehabilitation: an underutilized resource?

*Aplikacja Pacjenci pacjentom powstaje dzięki dofinansowaniu w ramach programu „Nowe Technologie Lokalnie 2020 – Sektor 3.0”. którego realizatorem jest Fundacja Rozwoju Społeczeństwa Informacyjnego.

Działamy także dzięki wsparciu i współpracy licznej grupy osób prywatnych, zaangażowanych w wolontariat kompetencyjny przy projekcie, oraz firm technologicznych działających w ramach akcji Tech to The Rescue.

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on pinterest