Katarzyna Linard: Cześć.

A: Cześć, Kasiu.

Jestem pod ogromnym wrażeniem twojego ebooka “Jak stałam się Rakietą. Onkomisja”. Zanim zaczęlam czytać to pomyślałam: no to będzie jakaś książka o jakimś doświadczeniu osoby, która przeszła przez chorobę onkologiczną. A on mnie kompletnie zaskoczył.

K: Mam nadzieję, że pozytywnie.

A: Bardzo pozytywnie. Ty zrobiłaś coś niesamowitego, bo przez swoje doświadczenie przefiltrowałaś takie sugestie dla innych, dla osób chorujących i osób z ich otoczenia.

K: Bardzo wiele osób taką informację zwrotną mi wysłało. Na przykład, że w ogóle nie są dotknięci, ani nikt z ich bliskich nie był dotknięty chorobą onkologiczną, a nagle okazuje się, ze to co czytają sprawdza się w depresji, w naprawianiu relacji z inymi, uświadamia im, że gdzieś w swoim życiu popełnili błąd, że bardziej myśleli o sobie a uczucia innych były nieistotne. I nagle zapala się taka lampka, że “Jeny, chyba powinienem kogoś przeprosić”.

To jest takie piękne, że ja pisząc tego ebooka nie brałam w ogóle pod uwagę tego, do ilu warstw życia można go później odnieść. Że jak się otworzy serce, to każdy tam znajdzie coś dla siebie. I to jest mega fajne, ale z drugiej strony, jak ktoś się mnie pyta dla kogo jest ten ebook to ja mam ochotę powiedzieć, że dla wszystkich. Ale wiesz, potem sobie myślę: jak dla wszystkich to dla nikogo.

A: Może: dla wszystkich w jakiejś konkretnej sytuacji… dla wszystkich, którzy doświadczają jakiejś trudności w swoim życiu?

K: …którzy są gdzieś na jakimś zakręcie?

A: A dla ciebie, pisanie tego ebooka czym było?

K: Chyba oczyszczeniem. Próbą rozpoczęcia wszystkiego na nowo. Ale już z taką olbrzymią dawkną wdzięczności za to, że ja mogę na nowo. Że to się nie skończyło. Że moje życie się nie skończyło.

Że ja nadal tu jestem. Nie wiem, jak długo… chciałoby się najdłużej. No, ale jednak: jestem. I to jest chyba w tym najpiękniejsze. Że ta choroba, mimo tego, że zabrała ogrom, stała się takim… nie wiem… taką pomocna dłonią do przeżycia życia o wiele lepiej, niż może mogłabym przeżyć, gdyby nie było choroby.

A: I było jakieś wydarzenie, które zainspirowało twoje nowe spojrzenie na życie?

K: To była choroba. Diagnoza choroby. Na poczatku pojawił się taki bunt, że trzeba było to wykrzyczeć, wypłakać, trzeba było sobie to poukładać, jakoś zacząć na nowo. Na początku wydawało się, że choroba to tylko czarne i ciemne barwy, ale im bardziej ja w niej byłam i nie skupiałam się na tym, że cierpię i jest mi ciężko, tym coraz więcej pięknych rzeczy zaczęło się dziać dookoła. I wtedy postanowiłam, że ja chcę o tym mówić. Wtedy powstała Rakieta.

Zdałam sobie sprawę, że w naszym społeczeństwie i w moim otoczeniu nowotwór i choroba onkologiczna to było samo zło. Nikt nie mówił, że to ma jasne barwy. Nikt nie pokierował mnie i

mi nie powiedział: “Ok, Kasia, możesz żyć rok, tydzień, dzień, ale możesz to przeżyć pięknie, nie musisz tego przeżyć w smutku, pogrążona w rozpaczy.” Nikt tego nie mówił. I tego mi brakowało.

Nikt nie dawał takiej nadziei. Nadzieją było tylko wyzdrowienie. Ale nikt nie dawał nadziei na to, że można zacząć inaczej żyć.

A: … jeszcze w trakcie chorowania, i w trakcie zdrowienia…

K: Tak, Że to może dobrze wpłynąć nie tylko na mnie, ale na moich bliskich. Że to ma jakąś dobrą stronę. Chociaż to jest bardzo takie… niepojęte. Jak coś, co powinno być najgorszą rzeczą w moim życiu, nagle zaczyna stawać się czymś dobrym. Myślę, że mi samej ciężko by było to zrozumieć, jakbym sama nie była chora. Też widzę, że o wiele łatwiej jest mi rozmawiać o dobrych stronach choroby onkologicznej z kimś, kto ją przeżył, albo z kimś kto był w otoczeniu, albo z kimś kto miał jakieś trudne doświadczenia ze sobą i zaczął trochę na siłę dostrzegać jakieś prześwity, jakieś promyczki.

Wiesz, to jest też na zasadzie, że jak ktoś chce widzieć wszystko w czarnych barwach, to nawet jak dasz mu pod nos iskierkę nadziei, to on jej nie dostrzeże. Bo on nie chce jej dostrzec.

A: Trochę do tego trzeba dojrzeć. Przejść ten etap, o którym powiedziałaś, odrzucenia, buntu, żeby się z niego potem wydobyć, z pomocą też innych osób.

Ponieważ sama w tych pierwszych momentach nie miałaś od kogoś tego innego spojrzenia, to teraz dzielisz się tym – to właśnie dajesz innym osobom chorującym i ich bliskim w swoim ebooku.

I cześcią tego nowego spojrzenia jest takie nazywanie świata na nowo. W tej rzeczywistości, w której jesteś, która ma jakieś etykietki, ty szukałaś swoich słów na to wszystko. O nowotworze mówisz: “pasażer na gapę”, były “kropelki życia” zamiast “chemia”, “ciche anioły” o ludziach, którzy są z tobą. A jeszcze ten poradnik dietetyczny, który cię tak zmiażdżył, pt. “Jedzenie w czasie chemioterapii”, który przemianowałaś na “Jedzenie w czasie zdrowienia”.

K: Ja dostałam od mojej przyjaciołki taką kartkę A4 z wydrukowanym napisem: “Kolejny dzień zdrowienia”. I dostałam też drugą kartkę, i tam było… ojejku nie pamiętam, bo ją wyrzuciłam. Zaraz wytłumaczę dlaczego. Było, że… “Jestem już zdrowa”. I ja bardzo chciałam przez cały proces mojego leczenia, chciałam to zmnienić jak najszybciej [i być zdrowa]. Ale uświadomiłam sobie, że każdy mój dzień jest kolejnym dniem zdrowienia – i na każdym etapie, na którym będę: czy w kwestii typowo zdrowotnej, czy w kwestii relacji, czy jakiegoś gorszego dnia – każdy dzień jest kolejnym dniem zdrowienia i on daje nadzieję na to, że nawet jak dzisiaj jest beznadziejnie, to jutro będzie lepiej. I ja tą drugą kartkę wyrzuciłam i zostawiłam sobie tylko tą. Mimo tego, że wszystkie wyniki badań wskazują na to, że jest stabilnie. Ale nie chcę tej drugiej kartki. Ta druga kartka nie daje mi nadziei.

Poza tym, im dłużej jestem w remisji, tym bardziej dostrzegam, że bycie w remisji nie jest takie łatwe, jak mi się wydawało na początku. To nie są fajerwerki: o wow, jest ekstra.

Bycie w remisji to nadal jest strach, to jest budzenie się w nocy i zastanawianie się, jak długo jeszcze będzie dobrze. Bycie w remisji wiąże się trochę z niezrozumieniem społeczeństwa. Bardzo łatwo w momencie gdy skończyłam leczenie, zacząły pojawiać się głosy: no dobra, to już idziesz do pracy? Ludzie z otoczenia potrafią odciąć bardzo szybko: koniec leczenia, zbieraj się, idziesz. Mało kto dostaje czas na to, żeby się oswoić, żeby jakoś spróbowac wejść w to co dzieje się w świecie, że to wcale nie jest łatwe, i to jest proces. Ludzie myślą: skoro skończyłaś leczenie, to już jesteś zdrowa. A to jest błędne. Bo długi czas po leczeniu pojawiają się różne skutki uboczne. Wszystkim choroba onkologiczna kojarzy się z tym, że skutki uboczne są takie, że jesteś łysa chuda, wymiotujesz i nie masz na nic siły. I potem dochodzisz fizycznie i wizualnie do siebie, ale są inne skutki uboczne, o których niewiele osób wie. Że drętwieją ci palce, że nagle jest ci słabo, że są dni, w których czujesz każdą żyłę, w której miałeś chemioterapię. Że to już na długo pozostanie, te skutki można odczuwać już do końca. Ale o tym się nie mówi.

Poza tym też często mówi się: “dobrze wyglądasz, nie wyglądasz na chorą”.

A: Złości cię to?

K: Tak. Bo gdybyśmy po wyglądzie mogli ocenić, kto jest zdrowy, kto jest chory, to już lekarzy nie trzeba by było na tym świecie. To, że wyglądam teraz ok, nie oznacza, że jestem w stanie przejść pięć schodków. Wejście na 2. piętro u mnie kończy się sapaniem, bo nie mam siły. Nie każdy, kto wygląda na zdrowego jest zdrowy.

A: Piszesz też w swoim ebooku o reakcjiach takich osób nieznanych. O tym, jak wychodziłaś na miasto. Jak mierzyłaś się z tym, zeby wyjść do ludzi, i poddać się jakoś ocenie. I piszesz o spotkanej kobiecie, gdzieś przy sąsiednim stoliku w restauracji, która życzyła ci zdrowia. To było bardzo potrzebne wtedy?

K: Tak. Wiesz, w tej knajpie to ja nawet nie mogłam nic zjeść, źle się czułam i miałam dietę od pani dietetyk. Ale samo to, że ja byłam wśród ludzi, to było coś.

A: Powrót do normalności.

K: Tak. Myślę, że ja się czułam porównywalnie do tych wszystkich wystrojonych osób, które są na czerwonym dywanie. Że wiesz…, że ja dałam radę. Co z tego że zrobiłam 15 kroków od auta do tego, żeby usiąść na krześle – dla mnie to był sukces. I ta kobieta sprawiła, że w momentach, kiedy ktoś nie zareagował fajnie, to ja sobie ją przypominałam. Ona była taką iskierką nadziei w ludzi. Że można.

A: A nie odwracanie wzroku albo wytykanie palcami. Naprawdę miałąś takie doświadczenia? Że ktoś w słup wszedł?

K: Tak, dosłownie. Wiesz, że ludzie odwracali się i szli tyłem do kierunku, w którym zmierzali, i zdarzyło się, że ktoś uderzył w słup.

A: To była reakcja na twój zmieniony wygląd po chemioterapii. Nosiłaś chustkę i miałaś też maseczkę.

K: Nawet jak jechaliśmy nad morze po skończonym leczeniu, to zatrzymaliśmy się na stacji benzynowej, żeby skorzystać z tealety. Podeszłam do ludzi i spytałam: przepraszam, kto jest ostatni – i nagle nikogo nie było. Straszne. Wróciłam do auta i płakałam, że nie dam rady. Chciałam wracać do domu.

Piękne jest to, że ja mam takie jedno wspomnienie, że jak byliśmy nad tym morzem, ja tam byłam w chustce, nic mnie nie było widać, a mój mąż pomagał chłopakowi na wózku przejść i dotknąc morza. I mówię: Seba, spójrz, ty jemu pomogłeś, a ja tu jestem nie wiem, czy ostatni raz.

I tak sobie pomyślałam, że my z tym chłopakiem jesteśmy chyba najszczęśliwsi na tej całej plaży. Że my naprawdę docenialiśmy to, że tam mogliśmy być. Że naprawdę żyliśmy tym.

A: Wiesz, to jest mocne doświadczenie, związane z tą kruchością życia w chorobie, która pozwala właśnie rozsmakować się w każdej chwili. I pacjenci, którzy tego doświadczyli, a potem już wracają do zdrowia, do równowagi, pytają mnie czasem jak sięgnąć po tę intensywność znowu. Masz jakiś pomysł, jak to zrobić?

K: Dla mnie to jest właśnie dalsze prowadzenie Rakiety na Instagramie, na Facebooku i bloga. Mam taką obawę, że jakbym zaprzestała tego, to bardzo łatwo byłoby wpaść w ten pęd życia. A to mnie stopuje. Stopują mnie wizyty w szpitalu, jak odwiedzam dziewczyny. To są lekcje życia. I takie powroty do tych wspomnień.

Jak jest okres jesienno-zimowy chodzę do bezdomnych pomagać wydawać obiady. Ja stamtąd wychodzę i mi się płakać chce, stoję tam i ukradkiem wycieram łzy. Nalewasz tę zupę, i dajesz ją komuś i wiesz, że ten ktoś naprawdę ma strasznie ciężko w życiu. I to sa takie momenty, które sprowadzają na ziemię. Że ja wracam do domu i się cieszę, że mam to, co mam. Że mam dach nad głową. Że mam męża, który rano da mi buziaka. Moja przyjaciółka mnie też tak uczy sprowadzać na ziemię. Jak mam takie zjazdy i mówię na przykład: “Kala, nie radzę sobie z tym, że ktoś odszedł”, ona mi mówi: “posmuć się, ale uciesz się. Że ty jeszcze masz czas, że ty jeszcze możesz coś zmienić”. I mimo tego, że mam w sobie taki bunt, że ja jestem tu, a kogoś nie ma, to jednak jest w tym trochę racji, że mam jeszcze czas, żeby zrobic coś dobrego, żeby nie odbębnić tego życia.

A: Miałaś taki moment w czasie swego chorowania, że bardzo chciałaś rozmawiać o śmierci, a nawet o swoim pogrzebie. Czy w końcu znalazła się osoba, która otworzyła się na ten temat?

K: Mój mąż sprostał zadaniu. Choć było mu bardzo ciężko. I Kala była taką osobą.

A: Przyjaciółka.

K: I ona mi nie mówiła: “nie rozmawiajmy o tym, bo to niemądre”, albo: “po co chesz o tym rozmawiać?”. Ona po prostu siadała i słuchała. I jestem wdzięczna za to. Bo wiem ile osób unikało tego tematu jak ognia. A to, że ja chciałam rozmawiać o śmierci, o swoim pogrzebie, to nie wynikało z tego, że ja chciałam umrzeć, albo, że już się poddałam. Ja po prostu chciałam, żeby ktoś mnie wysłuchał i zapewnił mnie, że jak to się stanie, teraz czy potem, czy za 50 lat, to, że zrobi tak, jak chciałam.

A: A jak myślisz, skąd wynikały obawy, czy opór?

K: Właśnie chyba z tego: że dla nich to było równoznaczne z tym, że ja chciałam umrzeć. A prawda była inna. Poza tym, my nie rozmawiamy o śmierci, nie rozmawiamy o przemijaniu, tak samo jak nie rozmawiamy o chorobie nowotworowej. To jest na tyle trudne, temat tabu. Łatwiej jest to zamieść pod dywan, niż się zastanawiać nad tym, co wniosłeś do swojego życia, albo co w nim możesz zmienić. Mało jest takich osób.

A: A co tobie dała taka rozmowa?

K: Spokój. Nie chciałam podjąć tej rozmowy po to, żeby do niej wracać co dwa dni. Chciałam wyjaśnić swój punkt widzenia, powiedzieć co dla mnie jest ważne. I żyć dalej.

A: Piękną część twojego ebooka stanowi jego zakończenie, kiedy rozmawiasz ze swoim mężem.

K: To było trudne.

A: To jest piekne, dlatego, że pokazujesz, że choruje cała rodzina, i że w chorowaniu osoba, która doświadcza trudności to nie jest tylko chory człowiek. Ale też jego partner.

K: Mi się nawet wydaje, że trudniej jest być osobą wspierającą.

A: Bo niemoc?

K: Tak. To może dziwnie zabrzmi, ale bycie chorym jest łatwiejsze. Bo zbierasz siły na to, żeby wyzdrowieć, pojechać na leczenie, przetrwać. To jest tylko tyle i aż. U nas wszystko spadło na głowę Seby. Chodził do pracy. Przyjaciele przychodziliu do mnie, wykorzystywali swój urlop, żeby ze mną siedzieć, inni gotowali obiady, żeby Sebastian miał mniej pracy.

Dużo osób się w to wszystko zaangażowało. I to było piękne. Ale z drugiej strony przerażające było to, że zazwyczaj pytali, jak ja się czuję. Nikt nie pytał: “jak Seba?”. Miałam taki bunt w sobie: dlaczego każdy zakłada, że on musi dać radę. On nie musi dać rady.

Jemu też jest ciężko. Mało osób klepało go po ramieniu i się pytało: “ej, stary jak się czujesz”. Wszyscy chcieli zapewniać mi atrakcje, a mało kto chciał pójść z nim na piwo, albo pooglądać mecz. I to było przykre. To są tacy cisi bohaterowie. Ale wszyscy od nich wymagają. Że musi to, tamto: nakryj ją, zrób jej jedzenie, wykąp i tak dalej. A przecież to jest strasznie ciężkie. W ogóle, dla faceta. Trudne jest kąpać żonę. Myślę, że kobiety mają w sobie więcej empatii. Dla nich jest to trudne ale jakoś sprawniej im to idzie.

A: A przynajmniej są przygotowywane do tej roli w toku wychowania.

K: Takiego bycia opiekuńczym, troskiliwym. I to mnie bolało, że Seba był taki drugoplanowy. Powinniśmy być albo na jednej linii, albo on powienien być ważniejszy, bo to on miał więcej rzeczy na głowie.

A: Tym wywiadem z nim, robisz z niego takiego bohatera.

K: Dla mnie on był bohaterem, i jest, i zawsze będzie. Jest mnóstwo rzeczy, o których nawet nasi najbliżsi nie wiedzą, a które on robił. Które zostaną taką intymnością naszą. I to było strasznie ciężkie. Mi było ciężko ze względu na to, ze musiałam się jeszcze bardziej “obnażyć” przed nim, a jemu wykonywać przeróżne czynności.

Jak zobie odwrócę sytuację i pomyślę, jakie ja miałam spadki, jaka byłam momentami nieznośna, bo mnie to przerastało…. I jak sobie pomyślę, że sytuacja miałaby być odwrotna, to myślę, że o wiele trudniej mi by było. Też może to wynika z charakteru, myślę, że wiele razy bym powiedziała parę słów, których by mi było do końca życia wstyd przed samą sobą. A z jego ust nigdy nic takiego nie wypłynęło.

A: W tej rozmowie zadajesz mu pytanie, czy nie miał ochoty odejść. I on odpowiada: że to by niczego nie zmieniło dla niego.

K: Bo ja nadal byłabym chora. Bez względu na to, czy on byłby ze mną czy byłby gdzie indziej. Ale to były trudne tematy. Czy to było z mojej strony mądre, to nie wiem. Ale naprawdę przychodzi taki moment, w trakcie chorowania, że dostrzegasz to, że jesteś …. wiem, że Seba bardzo by na mnie teraz nakrzyczał… ale jednak w jakimś sensie: jesteś ciężarem. Ja naprawdę sobie wyobrażałąm monmenty, w któych mówi, że chce odejść. I myślę, że wtedy ja bym to w stu procentach rozumiała. Różne są historie życia, niektóre rodziny się rozpadają – i to jest trudne, że w chorobie onkologicznej dzieją się takie rzeczy, ale zdaję sobie też sprawę z tego, że jeżeli nie jesteś w stanie docenić tej osoby, która jest obok ciebie, to te siły się wyczerpują.

I dla mnie to już nie jest takie czarno-białe, że jak ktoś odchodzi od pacjenta onkologicznego to jest najgorszym człowiekiem świata.

Różne są przypadki. I tu nie chodzi tylko o to, że choroba. Ale kiedy zaczynasz nie szanować drugiego człowieka, a tylko wymagać, to nawet w zdrowym związku ciężko jest wytrzymać.

A: Z tego co mówisz wynika, że choroba to nie jest coś takiego, co bierze w nawias wszystko inne…

K: ….i jest wytłumaczeniem wszystkiego.

A: I że całe życie trzeba zawiesić: i te przyjemności, i te trudności. Nie, one ciągle są i ciągle trzeba się z nimi jakoś mierzyć. I jeśli relacja była zła, to ona nie stanie się dobra tylko dlatego, że jest choroba.

K: Tak.

A: Robisz taki poradnik, jak wspierać. Pięknie go nazwałaś: “Pomostnik”. “Pomost” zamiast “pomoc” – strasznie mi się ta gra słów podoba. I tam jest kilka punktów, ja tu czytelników będę odsyłać już do twojego ebooka, ale myślę, że naczelna myśl jest taka: “nie pomagaj na siłę, pozwól osobie chorującej mieć prawo do tego, że ona nie chce twojej pomocy”.

K: To jest trudne. Jak się choruje, jest taki moment, w którym nagle wszyscy chcą pomagać. I nie da się skorzystać z pomocy każdej osoby. Nawet jakby się chciało.

A: To jest też pytanie, czy wszyscy chcą pomagać, czy wszyscy tak deklarują.

K: A to jest druga kwestia, bo im więcej czasu od chorowania, tym bardziej uświadamiasz sobie, ile osób zostaje, ale ci co zostają to są ci prawdziwi. To może nie zabrzmi dobrze, ale trzeba się cieszyć z tego, że ci którzy odeszli – odeszli. Naprawdę, bo wychodzi na to, że to nie były relacje, na które warto było poświęcać czas.

W ogóle proszenie o pomoc w trakcie choroby jest trudne. Przyznanie się do tego, że ty tej pomocy potrzebujesz. Dla mnie było trudne.

A: Ale znalazłaś argumenty, które pomogły ci prosić o pomoc.

K: Jak spojrzało się na to, że dzięki temu komuś będzie też lżej, dzięki temu ja będę mogła poświęcić energię na coś innego… Proszenie o pomoc wcale nie było ujmą. Że jak kogoś poproszę, to będę beznadziejna, w niczym sobie nie będę radziła… Jeżeli zmieni się to myślenie, naprawdę proszenie o pomoc nie jest czymś strasznym.

A: A gdybyś ty miała coś najważniejszego powiedzieć, poradzić osobie, której bliski zachorował. Jak być z tą osobą?

K: Po prostu być. Nam się czasem wydaje, że musimy robić ogrom rzeczy, żeby pokazać, udowodnić. Że nam zależy, że my się staramy. A czasem po prostu nie trzeba robić nic. Wystarczy usiąść i naprawdę nic nie mówić. Być.

Wiem, że dla niektórych to jest nic. Usiąść i być – co to jest? Przecież ja w ten sposób nie pomagam. A prawda jest taka, że właśnie w ten sposób można najbardziej pomóc. Że nie trzeba używać wyszukanych słów, naprawdę słowa sa momentami zbędne. Poczucie, że możesz zadzwonić o każdej porze dnia i nocy to jest naprawdę wystarczające. I to nie jest nic.

A: Tu masz taki punkt, znalazłam, ósmy punkt: “Nie pozwól by choroba była jedyną rzeczą, która definiuje chorego jako człowieka.”

K: Tak. Bardzo często, ale to bardzo czesto się o tym zapomina. Że w pewnym momencie przestają istnieć inne tematy, niż choroba onkologiczna.

Każdy, kto do ciebie przychodzi, to się pyta: “jak się czujesz, czy coś zjadłeś, czy wymiotowałaś, czy bolą cię kości”. A nikt nie przyjdzie i po prostu nie zapyta: “co u ciebie?” Nie u Kasi, która jest chora, tylko u Kasi – Kasi.

Która jest tą samą Kasią. “A oglądałaś ten film? A widziałaś, że są nowe odcinki twojego serialu?” Tego brakowało.

A: No to może ja teraz zapytam: co u ciebie, Kasiu teraz?

K: Dobrze. Dobrze i spokojnie. Mało miałam spokoju w swoim życiu przed chorobą. A teraz ten spokój mnie cieszy. Cieszy mnie cisza. Cieszą mnie wyjśca do lasu. Jest u mnie dobrze i jestem szczęśliwa.

…. i chce mi się płakać [śmiech].

Rozmowa z dnia 23.10.2019. Publikacja: podcast: 30.11.2019, tekst na blogu: 30.11.2019. Rozmawiała: Ania Charko, ludzieimedycyna.pl