Rozmawiam z Sarą Riggare, niezwykłą kobietą chorą na Parkinsona, która próbuje radzić sobie z chorobą szczegółowo monitorując swój stan zdrowia przy wykorzystaniu typowych dla współczesnych sportowców środków, jak aplikacje z rodziny „quantified self” – mierzące puls czy jakość snu.

Ania Charko: Żyjesz w ścisłym reżimie obserwowania samej siebie…
Sara Riggare: Prawdę mówiąc obserwując zachowanie swojego ciała, mogę stwierdzić jaka jest pora dnia z dokładnością niemal co do pół godziny. Wiem to, bo wiem jak moje ciało funkcjonuje, co w nim działa, a co nie, w określonych porach dnia – w zależności os tego, jak dużo jeszcze czasu do kolejnej dawki mojego leku. Poza tym, że codziennie biorę leki, staram się też ćwiczyć codziennie – robię ćwiczenia rozciągające – i utrzymywać swoje ciało w tak normalnej kondycji, jak to tylko możliwe. 

Czy ten codzienny plan dnia i rodzaj ćwiczeń zostały ci przepisane przez lekarza czy sama je opracowałaś?
Opracowałam je sama w oparciu o swoje doświadczenia, o to, czego udało mi się dowiedzieć i co widzę, że jest w moim przypadku skuteczne. Jednocześnie, choć ten plan nie jest przepisany przez lekarza, konsultuję go z nim. I z tego co wiem teraz mój lekarz nawet zaleca innym swoim pacjentom opracowane przez mnie ćwiczenia – dlatego, że ja tak dobrze się dzięki nim czuję.

Tak, słyszałam, że w trakcie swojej choroby stałaś się niemal ekspertem – nie tylko dla siebie, ale też dla innych pacjentów.
Tak, to prawda. Ja od zawsze starałam się pomagać innym, jeśli tylko umiałam i mogłam. Nie doradzam w kwestii leków, tylko mówię: „Ja robię to i to, ale ty powinieneś skontaktować się ze swoim lekarzem zanim wybierzesz coś z tego dla siebie”. Natomiast jeśli chodzi o ćwiczenia, rozciąganie – na tym się znam. Uprawiam też boks, żeby być w dobrej kondycji i dla ogólnego dobrego samopoczucia, chodzę na spacery i dużo ćwiczę też dłonie, robiąc na drutach czy tworząc rękodzieło.

Czy pacjenci chorzy na Parkinsona często trenują boks, czy to był twój własny pomysł?
Staje się to coraz bardziej popularne. To nie był mój własny pomysł, zainspirowały mnie inne osoby uprawiające już ten sport. Ja chciałam tego spróbować od dłuższego czasu i kiedy nadarzyła się okazja, chętnie z niej skorzystałam. Teraz mamy w Sztokholmie klub bokserski, w którym odbywają się treningi dla osób chorych na Parkinsona. Należę do tego klubu i przybywa nam coraz więcej członków. Sama inspiracja przyszła do nas z USA, z klubu bokserskiego, który tam nazywa się „rock steady boxing”. Tam to się zaczęło i zainspirowało nas do działania, a my nieco formułę tego sportu, adaptując do naszych potrzeb.

Powiedziałaś, że zainspirowała cię grupa z USA, ale skąd w ogóle dowiedziałaś się, że takie coś istnieje? Czy szukasz takich nowości w Internecie czy  informują cię o nich lekarze?
Zdecydowanie w Internecie. Przyznam szczerze, że o wiele więcej niż od lekarzy dowiedziałam się od innych chorych pacjentów. Powiem więcej: mój własny lekarz dowiaduje się wiele nowych rzeczy na temat choroby Parkinsona ode mnie. On jest neurologiem, więc pracuje z wieloma chorymi, a nie tylko z pacjentami z Parkinsonem. Dlatego właściwie to ja jestem jego głównym źródłem wiedzy dotyczącym tej konkretnej choroby.

Jeśli spojrzymy na kwestię szczegółowego monitorowania danych dotyczących twojej choroby – pomyślałam o tym oglądając film o tobie – można je w pewien sposób porównać do śledzenia wyników trenującego sportowca. Tylko, że tutaj pojawia się jedna, niezwykle istotna różnica – z czasem wyniki takiego sportowca, jego osiągnięcia, stają się coraz lepsze. Tymczasem twoje…
Tak, to bardzo dobra uwaga…

… twoje tylko się pogarszają. I z mojej perspektywy – także chorej osoby – wyobrażam sobie, że musi to być bardzo ciężkie do zniesienia. A ty i tak to robisz.
Masz całkowitą rację i bardzo się cieszę, że o tym wspominasz, bo ja rozmawiam o tym też z innymi chorymi. Przy chorobach z takim „czarnym” scenariuszem, jak np. mukowiscydoza czy inne podobne, ludzie w takiej sytuacji jak ja uczą się żyć ze swoją chorobą. Obserwując ich i siebie samą mogę stwierdzić, że zapisuję te dane i monitoruję je po to, by jasno widzieć, co skuteczniej odsuwa w czasie skutki mojej choroby. Chcę mieć pewność, że robię wszystko co w mojej mocy, żeby moje wyniki pogarszały się najwolniej, jak jest to możliwe. Jedna rzecz, nad którą długo się zastanawiałam, to w jaki sposób mogę monitorować swoje problemy z chodzeniem. Kiedy idę do lekarza, on zawsze pyta mnie czy zdarzyło mi się upaść, a prawda jest taka, że każdy upadek to jakaś mała przegrana bitwa przeciwko chorobie. Pytanie więc, czy moim celem ma być jak najskuteczniejsze zmniejszenie liczby upadków. Jeśli tak, najłatwiejszym sposobem byłoby zostać w domu, bo tam nie byłabym narażona na stresujące sytuacje, w których potencjalnie mogę upaść. Tylko, że to nie jest to, czego ja chcę. Dlatego nie chcę monitorować liczby upadków i starać się jak najbardziej ją zmniejszyć. Zamiast tego chcę znaleźć metodę na skuteczne monitorowanie sytuacji, w których byłam narażona na ryzyko upadku, ale mimo wszystko udało mi się nie przewrócić. To bardzo trudna rzecz do monitorowania, ale takie myślenie motywuje mnie do przesuwana swoich granic. Bo nie przeszkadza mi przewracanie się, jeśli tylko sprawi ono, że w przyszłości będę upadać mniej. Kiedy intensywnie ćwiczę też zdarza mi się upaść, ale to dobry znak, który pokazuje, że pracuję nad przesuwaniem granic swoich możliwości. Masz rację mówiąc, że bardzo trudno jest śledzić procesy negatywne, ale jeśli umiesz znaleźć sposób, by spojrzeć na ten sam proces z innej perspektywy, jest dużo łatwiej. Inny przykład, który mogę tu podać, a z którym z pewnością dotyczy dużej grupy ludzi, jest odczuwanie bólu. Pacjenci bardzo cierpiący z  powodu bólu, opowiadali mi, że prowadzenie tzw. „dzienniczków bólu”, o których pisanie proszą ich przedstawiciele służby zdrowia, jest dla nich bardzo negatywnym przeżyciem ponieważ sprawia, że myślą o bólu praktycznie cały czas. A jeśli zamiast tego mogliby przywoływać momenty, kiedy nic ich nie bolało, i zapisywać właśnie te momenty, cała sytuacja byłaby dla nich dużo bardziej pozytywna. Sami pacjenci twierdzą zresztą, że takie pozytywne spojrzenie na sprawę zmniejsza ich ból, bo o nim nie myślą. Skupiają się na momentach, gdy nie odczuwają bólu i starają się je zapamiętać. To jest właśnie ta zmiana perspektywy, o której mówię.

Teraz jestem w stanie – przynajmniej w pewnym stopniu – wyobrazić sobie, w jaki sposób radzisz sobie emocjonalnie ze swoją chorobą. Ale pewnie na początku, kiedy usłyszałaś diagnozę od lekarza, musiało być ci bardzo ciężko. I droga od tamtego momentu do punktu, w którym możesz w jakiś sposób „panować” nad swoją chorobą i nie poddawać się, była pewnie bardzo długa.
To kolejna bardzo dobra uwaga z twojej strony. Tak, masz całkowitą rację. Widzę zresztą, że sama musiałaś też nad tym się zastanawiać, bo w przeciwnym razie nie miałabyś świadomości, jak takie sytuacje wyglądają. Cóż, dla mnie tym co liczy się tutaj najbardziej, jest wiedza i świadomość. Chcę dowiedzieć się jak najwięcej o skutkach mojej choroby i o tym, jak wygląda akurat mój przypadek choroby Parkinsona: co uruchamia jej różne symptomy i jak mogę lepiej je zrozumieć. Chcę też wiedzieć, jak mogę najlepiej funkcjonować pomimo choroby i jak sprawić, by moje leczenie przebiegało w najlepszy możliwy sposób. Dlatego dla mnie wiedza jest kluczowa. A mając wiedzę, mam też poczucie, że bardziej kontroluję całą sytuację. I chociaż oczywiście mam świadomość, że będę miała też gorsze momenty i dni, mam również ten komfort, że wiem, jak przez nie przebrnąć – bo już przez to przechodziłam.

Rozumiem. Ale zapytałam też o to, jak to było na samym początku, jak się czułaś psychicznie.
Tak, rzeczywiście. Pierwszym krokiem, który wykonałam, żeby znaleźć się w miejscu, w którym jestem teraz, było znalezienie w Internecie strony, z której można było wydrukować arkusz wizyt u lekarza. To był prostu plik .pdf zawierający tabelkę ułatwiającą monitorowanie wybranych problemów i symptomów. Tak więc nagle miałam w ręku dane, które mogłam zabrać ze sobą do lekarza i pokazać mu. Wtedy nawet bardzo nad tym nie myślałam, ale mój lekarz okazał duże zainteresowanie tym, co przyniosłam i pamiętam, że odbyliśmy ciekawą rozmowę. To dało mi przekonanie, że dalsze poszukiwanie wiedzy jest lepsze niż nic nierobienie. Tak więc to nie była szczególnie zaplanowana czy przemyślana decyzja, ale teraz jak na to patrzę widzę, że to był moment przełomowy. Dane, z którymi przyszłam, dały nam dobrą podstawę do dokładniejszej rozmowy o moim leczeniu. Bez udziału lekarza pewnie inaczej by się to skończyło, ale prawda jest taka, że to zapoczątkowało proces, który kontynuuję do dziś: próbę zrozumienia swojej choroby i rozmawiania o tym z lekarzem tak, byśmy wspólnie znaleźli dla mnie jak najlepszy sposób leczenia.

A jak w tej chwili wyglądają twoje kontakty z lekarzem?
Chodzę do niego już od 20 lat i bardzo dobrze się rozumiemy, ale też prawa jest taka, że obecnie nie potrzebuję go już tak bardzo, jak kiedyś. Z drugiej strony mam świadomość, że dobrze się znamy i dlatego komunikujemy się, kiedy zachodzi taka potrzeba. Przez ten cały czas udało mi się wiele nauczyć, stałam się bardzo aktywną i w pewien sposób niezależną pacjentką. W tej chwili mój doktor jest bardziej moim wsparciem, osobą do rozmowy o chorobie niż faktycznie prowadzącym mnie lekarzem, co moim zdaniem jest bardzo dobrą formą współpracy w takich przypadkach. 

Wcześniej w trakcie naszej rozmowy powiedziałaś, że jesteś w stałym kontakcie ze społecznością innych pacjentów. Czy możesz powiedzieć mi na ten temat coś więcej? Czy spotykasz się z ludźmi w sytuacji podobnej do twojej, czy raczej rozmawiacie on-line? Jak to się odbywa i co ty z tego wynosisz?
Kiedy zaczęłam bliżej przyglądać się temu tematowi, dość szybko zdałam sobie sprawę z korzyści i siły płynącej z kontaktów z ludźmi (mieszkającymi na całym świecie) będącymi w podobnej sytuacji do mojej. Dlatego postanowiłam poszerzyć swoją sieć kontaktów, nawet nie do końca to planując, ale nadal czerpałam z tego korzyści. Zaczęło się od szukania kontaktów w Internecie, potem spotykałam się z poznanymi w ten sposób osobami na różnych konferencjach, głównie podczas World Parkinson Congress, który odbywa się co 3 lata w różnych częściach świata. Jest to również jedyna konferencja naukowa, której pacjenci są równoprawnymi uczestnikami. Od 6 lat jestem ambasadorką tego wydarzenia, będą nią też w tym roku, w Portland, w USA. Bycie częścią tej społeczności jest dla mnie niezwykle cenne. Nie byłabym tu, gdzie jestem teraz bez tych ludzi – bez rozmów, które z nimi odbyłam, bez wsparcia z ich strony, bez możliwości podzielnia się z nimi swoimi problemami i uczenia się od nich, czy wspólnego odkrywania nowych najlepszych sposobów na radzenie sobie z tą trudną chorobą. Niektórzy z nich mieszkają w Szwecji, niektórzy w innych krajach, zarówno w Europie jak i poza nią, i jestem z nimi w stałym kontakcie. Codziennie wchodzę na Facebooka i szukam informacji, które mogę wykorzystać – wrzucanych zarówno przez moich znajomych, ale też przez inne osoby czy organizacje. W ten sposób naprawdę dużo się dowiaduję i uczę. Czy masz wrażenie, że sama przyczyniasz się w jakiś sposób do postępu w medycynie? Szczerze mówiąc, tak. Uważam, że jedyny sposób na to, by medycyna zapewniła efektywne rozwiązania potrzeb pacjentów w przyszłości jest zaangażowanie ich w proces tworzenia tych rozwiązań. Piszę też doktorat w Karolinska Institute, jestem studentką kierunku medycznego, a moja praca skupia się na samośledzeniu dolegliwości. Temat mojej pracy wzbudził duże zainteresowanie również wśród różnych instytucji zdrowia publicznego. Myślę, że reprezentanci środowiska opieki zdrowotnej sami chcą zrozumieć, w jaki sposób mogą wspomóc pacjentów analizując dane przez nich zebrane. Chcą nauczyć się nowych rozwiązań, i dlatego musimy uczyć się razem.

Czyli w którymś momencie swojej choroby zainteresowałaś się medycyną w pewien sposób zawodowo?
Tak, to prawda. Jestem z wykształcenia inżynierem, a 6 lat temu postanowiłam rozpocząć studia w Karolinska Institute na kierunku Informatyka medyczna. To jest gałąź nauki szukająca sposobów na wykorzystanie danych i informacji medycznych tak, by wpłynęło to na polepszenie usług opieki zdrowotnej. Szczególnie skupiam się tutaj na kwestii samośledzenia dolegliwości przez pacjentów jako jednego ze sposobów na leczenie we własnym zakresie.

Czy masz jakąś radę dla polskich pacjentów, którzy – mam wielką nadzieję – przeczytają potem ten wywiad?
Po pierwsze powinni upewnić się, że mogą otwarcie współpracować ze swoim lekarzem na takich zasadach, które im pasują. Dlatego bardzo ważne jest znalezienie lekarza, z którym ma się dobrą relację. Wiem, że czasem zmiana lekarza jest trudna, ale naprawdę warto się o to postarać, ponieważ to jest osoba, z którą pacjent będzie związany przez wiele kolejnych lat. Tego oczywiście nie da się wyczuć od razu, tylko trzeba zastosować metodę prób i błędów. Druga rada to nie bać się zacząć kontrolować sytuacji. Wiem, że wiele osób może bać się np. zmienić pory przyjmowania leków, ale prawda jest taka, że żaden lekarz nie wie, co jest najlepsze dla nas, pacjentów. On oczywiście może doradzić nam w oparciu o to, o czym z nami rozmawia. Dlatego najlepiej jest znaleźć sposób na to, żeby dobrze dogadać się z lekarzem w celu znalezienia zarówno najlepszego doboru leków, jak i – i to jest absolutnie kluczowa kwestia – najodpowiedniejszego czasu na przyjmowanie tych leków. Pamiętajmy, że w przypadku choroby Parkinsona godziny przyjmowania leków są właściwie najważniejsze. Istotne jest również poszukanie osób w podobnej sytuacji – nie tylko w swoim kraju, ale też na całym świecie. Uwierzcie mi, że jest nas bardzo dużo i możemy sobie pomóc na różne sposoby.  Warto dodać, że takie działania można wdrażać niezależnie od choroby, na którą się cierpi. Wszyscy pacjenci, niezależnie od swoich dolegliwości, mogą się naprawdę bardzo dużo nauczyć od siebie nawzajem. I mogą też pomóc medycynie lepiej pomagać nam – pacjentom.

Rozmowa była publikowana wcześniej na moim blogu 7 marca 2017 oraz na stronie Centrum Nauki Kopernik: http://www.kopernik.org.pl/projekty-specjalne/projekty-europejskie/sparks/obywatele-w-medycynie-wystawa/wywiad-z-sara-riggare/

Rozmawiała: Ania Charko. Tłumaczyła na polski: Ania Rosiak.