projekt #rozmawianieośmiercicięniezabije

Rozmawianie o śmierci (choć cię nie zabije) jest niemal tak trudne, jak rozmawianie o seksie.

Taki przykład od ponad 70-letniej znajomej Eli: “Chciałam powiedzieć córkom, gdzie mnie mają pochować, jak zapłacić za miejsce i takie tam, ale one tylko: o czym ty mówisz! Przecież jeszcze nie umierasz! I nie było rozmowy.” Ela na szczęście umie o siebie zadbać. Zrobiła już sobie profesjonalne zdjęcie na grób. A niedługo będzie mogła z córkami przetestować karty do rozmów.

Karty, gra, śmierć

Czym są karty do rozmawiania? To coś, co wygląda jak talia do pokera. “Gra”, którą pomagają zainicjować I poprowadzić nie służy jednak udowodnieniu innym swojej bystrości, farta i umiejętności blefowania. Tutaj chodzi o otwartą konwersację pomiędzy uczestnikami na temat ich potrzeb, opinii, wyobrażeń, lęków i nadziei zawiązanych z perspektywą śmierci (niekoniecznie bliską). Karty zawierają najczęściej zdania twierdzące lub pytania, które pomagają uczestnikom zastanowić się nad wieloma kwestiami, począwszy od kwestii jakości życia, informowania o stanie zdrowia, przez interwencje ratujące życie, wskazówki co do pochówku, aż po listę spraw (także tych emocjonalnych i związanych z relacjami) wymagających zamknięcia i wyrażenie nadziei, jak chcemy być zapamiętani.

Forma gry karcianej jest ważna, gdyż symbolicznie zdejmuje pewien ciężar z tematu rozmowy, przez co ułatwia zainicjowanie jej. Nadaje rozmowie stukturę, podsuwa tematy i daje bezpieczeństwo – można otworzyć się w takim stopniu, na jaki ma się ochotę.

Karty używane mogą być przez opiekunów, przyjaciół, krewnych osób, które mają przed sobą niedaleką perspektywę śmierci. Ale służy także do pogłębienia relacji podczas spotkań towarzyskich osób w różnym wieku. Korzystają z niej specjaliści, tacy jak psychologowie, psychoterapeuci, czy też pracownicy ośrodków opiekuńczych, wolontariusze hospicjów, lekarze i pracownicy opieki medycznej, aby ułatwić swoim podopiecznym czy pacjentom trudne rozmowy.

Inspiracje

Po raz pierwszy o kartach dowiedziałam się we wrześniu 2018 na międzynarodowej konferencji Communication in Healthcare w Porto. “Party cards to talk about dying” (karty na imprezę do rozmów o umieraniu) – tak zareklamowała mi tę koncepcję pewna badaczka z Australii, a ja zachwyciłam się na miejscu. Zaczęłam szukać I trafiłam na kilka inspiracji. Znalazłam te:

Fink: Advance Care Planning, Fink Cards https://finkcards.com/collections/health (Fink ma całe serie kart, w tym np. “Let’s Talk Autism” “Co-Parenting after Divorce”. W kartach poświęconych odchodzeniu w talii znajduje się 48 kart z pytaniami. Ciekawy jest podział na kategorie, a zwłaszcza te spośród nich: “How I Like To Talk About Things” – “Jak lubię rozmawiać o sprawach” – tu np. zdania: „w godzinach porannych lepiej ze mną nie rozmawiać”, “Who and What Matters To Me” – “Kto i co ma dla mnie znaczenie”, czy: “Celebrating My Life” – “Uczcić swoje życie”.)

The Go Wish Game, Coda Alliance https://codaalliance.org/ (Te karty, a właściwie oparta na nich kampania społeczna i talia Dying to talk https://www.dyingtotalk.org.au/card-game/ zainspirowały nas najbardziej – teksty są zdaniami twierdzącymi, a gracz sortuje je na trzy kupki, w zależności od tego jaki priorytet na dla niego/niej dana sprawa. Tu ciekawa jest wersja online – można sobie posortować karty w przeglądarce, zapisać wynik i wydrukować plik.)

The Conversation Game, Conversations for Life http://www.conversationsforlife.co.uk/ (Ta gra też na podstawie GoWish. To co mnie szczególnie ujęło: karty nie mają służyć stworzeniu listy “to chcę”, ale stymulacji rozmowy i refleksji o tym co jest ważne i dlaczego.)

Heart2Hearts: Advance Care Planning, Discuss Directives http://www.discussdirectives.com/heart2hearts-acp.html (Heart2Heart ma także kilka serii, w tym karty dla żołnierzy! Co ciekawe, te karty najbardziej formą graficzną zbliżone sa do tradycyjnej talii. Tutaj podobają mi się zwłaszcza zdania nie dokończone, które od gracza wymagają dopowiedzenia, np.: “Don’t hospitalize me when….” – “Nie chcę być oddany/a do szpitala, gdy…. “ oraz pytanie, którego nie znalazłam w innej zadnej innej serii, a które może być ważne dla polskich graczy: “Czy moja decyzja dotycząca leczenia wiąże się z troskami materialnymi?”. W tej talii są też bardzo ciekawe pytania, które pozwalają graczowi skupić się na swoich zasobach, np: “Zazwyczaj radzę sobie poprzez….”. Gra ma 52 karty, a każda z nich może być traktowana jako zaczyn pojedyńczej rozmowy – nie trzeba wykorzystać od razu wszystkich – co też wydaje mi się bardzo cenne.)

Hello, (wcześniejsza nazwa: My Gift of Grace) Common Practice http://www.mygiftofgrace.com/ (Gra dla kilku graczy. Każdy z nich dostaje książeczkę, na której kartach znajduje pytania – pod każdym wpisuje swoje odpowiedzi, a potem może je odczytać na głos innym graczom. Dodatkowo gracze wymieniają się żetonami wyrażającymi wdzięczność. Zapisywanie własnych odpowiedzi w książeczce może być uznane za pewien minus – każdy egzemplarz jest przez to jednorazowy. Bardzo podobają mi się za to dwie reguły z Hello: reguła #1 słuchaj, reguła #6 graj jako ty – jeśli jesteś profesjonalistą, zostaw rolę za drzwiami. Doceniam też sugestię autorów gry, aby z góry ustalić z innymi graczami czas, jaki na nią przeznaczamy.)

Grave Talk Cards. Church of England. https://www.chpublishing.co.uk/books/9780715147030/grave-talk-cards(Tutaj mamy 50 kart, podzielonych na kategorie: Życie – co jest dla ciebie ważne w życiu?, Śmierć – jakie doświadczenia związane ze śmiercią miałeś dotąd?, co myślisz o śmierci?, Społeczeństwo – jak kultura kształtuje myślenie o śmierci?, Pogrzeb – co się stanie, gdy umrzesz? Jakie wybory musisz podjąć teraz?, Żałoba – jak doświadczasz żałoby? Z tego podziału wnoszę, że karty mogą służyć także żałobnikom, a nie tylko osobom, które przygotowują się na odejście. )

Kartom zazwyczaj towarzyszy poradnik, który nie tylko zawiera instrukcję jak grać, ale także podaje wskazówki, jak rozmawiać. W niektórych zestawach znajdziecie też zaproszenie do wcześniejszej (przed rozpoczęciem gry) pracy własnej – macie szansę w samotności skupić się nad tym, co dla was ważne, by potem konwersacja była łatwiejsza.

Tworzymy karty “Rozmawianie o śmierci cię nie zabije”

Chcemy stworzyć taką talię kart, która będzie odpowiadała potrzebom polskich użytkowników oraz wiedzy psychologicznej o potrzebach związanych z odchodzeniem. Dlatego zamierzamy pierwsze wersje (prototypy) rozwijać w procesie projektowania z użytkownikami oraz poddać konsultacjom ekspertów.

Pierwsze prace pozwoliły nam już np. określić, że na kartach powinna być zachowana równowaga tekstów negatywnych i pozytywnych (nie tylko: “uśmierzyć ból”, ale też: “pojechać na wakacje”).

Podzielimy teksty na kategorie: – jakość życia w ostatnich chwilach, – dyspozycje na “po śmierci”, – rozliczenie się z przeszłością, – pamięć o mnie. Jest to roboczy podział, zainspirowany zarówno badaniami (Steinhauser 2000), jak i świadectwami praktyków, np. tym wystąpieniem na konferencji TED: https://www.ted.com/talks/matthew_o_reilly_am_i_dying_the_honest_answer

Chciałabym też, aby korzystanie z naszych kart nie zamykało się na etapie wyrażania potrzeb (co samo w sobie jest oczywiście ogromnie ważne), ale też stymulowało do działania. Włączę więc pewnie w instrukcję pytania pomocnicze: – co zamierzasz zrobić, by zrealizować tę potrzebę, – czego potrzebujesz, by zrealizować te potrzebę, – jak mogę Ci pomóc zrealizować tę potrzebę. Dzięki temu gracz może poczuć, że ma jeszcze wpływ, że jego działania mają znaczenie. Np.: jeśli wybierze: “pogodzić się z kimś”, dodatkowe pytanie zachęci go/ją do podjęcia kroków, by to zrobić.

Co będzie najtrudniejszym wyzwaniem? Po pierwszych testach z w użytkownikami już wiemy: najtrudniej będzie nam sformułować takie informacje, które pozwolą zacząć rozmowę. Odpowiedzieć na wątpliwości bliskich (“nie jestem gotowy/a na taką rozmowę”, “ja jeszcze nie umieram, ja walczę z chorobą i zamierzam wyzdrowieć”) i swoje (“boję się zacząć, żeby ktoś nie poczuł się urażony”, “kiedy to zrobić? przy stole podczas urodzin?”, “czy mam czekać, aż stan mojego bliskiego się pogorszy?”).

Z naszych kart będzie można korzystać na różne sposoby: sortując je solo, sortując je w rozmowie z bliską osobą, używając jako impulsu do konwersacji podczas spotkań towarzyskich w grupie kilku osób.

Zamierzamy stworzyć karty w dwóch wersjach: wydrukowaną talię, która powstanie w 100 egzemplarzach, oraz wersję pdf do samodzielnego wydrukowania i pocięcia kart – obie wersje będą dostępne za darmo na stronach fundacji ludzieimedycyna.pl.

Kartom towarzyszyć będzie instrukcja, która pomoże zainicjować rozmowę i odpowie na pytanie: jak rozmawiać?

W jaki sposób karty pomogą?

1. łatwiej zaprosić do rozmowy

Karty dobrze się kojarzą. Ze spotkaniem towarzyskim, z ciepłem, z wolnym czasem, z dobrą zabawą. Łatwiej zaprosić kogoś do zagrania w grę, niż do rozmowy o śmierci. Z “trudnego” tematu – poprzez wprowadzenie nowego kontekstu gry karcianej – robi się temat bardziej zwykły, normalny.

Unikanie tematu śmierci może wynikać też stąd, że ktoś nie ma pojęcia o czym tak naprawdę rozmawiać – karty dają bezpieczną strukturę do takiej rozmowy.

2. można regulować poziom otwartości

W grę można wejść tak głęboko, jak sobie tego życzymy. Nie trzeba odpowiadać na wszystkie pytania, można np. skupić się tylko na potrzebach “logistycznych”, ominąć emocje. Można też w ogóle niczego nie mówic na głos – grać w samotności. Jeśli mamy wariant towarzyski, z gry możemy się wycofać lub przemilczeć kolejkę. Większość gier zawiera materiały, które pomagają się do rozmowy przygotować – jest czas, by przemyśleć co chcemy powiedzieć.

Z drugiej strony, wyobrażam sobie, że dzięki kartom możemy na nowo spojrzeć na naszą bliską osobę – poznać ją lepiej, zrozumieć, zachwycić się nią na nowo.

3. gotowe pytania

To, co znajduje się w zestawie to twierdzenia lub pytania, na które moglibyśmy sami nie wpaść, a nauka i doświadczenie podpowaidają, ze są ważne. W badaniu Steinhausera(2000) – na którym opierają się twórcy GoWish – przebadano potrzeby pacjentów, ich bliskich i pracowników medycznych. Pacjenci (grupa 340 osób) powszechnie uznali za ważne 26 pozycji, wśród nich zarządzanie bólem i symptomami (“być utrzymanym w czystości” jako najważniejsza potrzeba – ważna aż dla 99procent chorych!), przygotowanie do śmierci, osiągnięcie poczucia spełnienia, decyzje na temat wyboru leczenia, bycie traktowanym jako “cała osoba”. Dla pacjentów ważne też były takie pozycje jak: być mentalnie przytomnym, nie być ciężarem dla kogoś, pomaganie innym, pogodzenie się z Bogiem.

4. żyć lepiej

“Nie jesteśmy nieśmiertelni. Pewna dojrzałość tkwi w tym, aby pamiętać o swojej naturze i – dobrze swój czas wykorzystać.” – mówił mi niedawno w wywiadzie 31-letni Janek Dudziec, chory na raka trzustki. Zdałam sobie sprawę mocniej, niż kiedykowiek, jakie znaczenie dla jakości życia może mieć refleksja nad nieuchronnością własnej śmierci. Chorzy, z którymi rozmawiam często mówią, że odświeżenie tej perspektywy dało im więcej odwagi, by żyć po swojemu, wzmocniło sensoryczne doświadczanie świata, pogłębiło relacje z ludźmi, pomogło uporać się ze stresem wywołanym codziennymi obowiązkami (co nauka nazywa daily hassles, a dziennikarka Agnieszka Witkowicz-Matolicz w rozmowie ze mną nazywa “pierdołami” – a co jest głównym źródłem stresu dla większości ludzi). Życie byłoby o wiele prostsze, gdybyśmy czasem porozmawiali o śmierci.

Ten projekt żyje! Pracujemy nad nim do czerwca 2020 roku. Jesteśmy bardzo ciekawi dalszych informacji zwrotnych od użytkowników. Jeśli chcesz przetestować prototyp i dać nam wskazówki, jak go rozwijać, napisz: aniacharko@gmail.com.

Źródła

Steinhauser, K. E. et al., Factors Considered Important at the End of Life by Patients. Family, Physicians, and Other Care Providers, JAMA. 2000

O’Reilly, M. Am I dying? https://www.ted.com/talks/matthew_o_reilly_am_i_dying_the_honest_answer