True Colours – Oxford testuje narzędzie online do monitorowania w chorobie

Ania Charko

Aplikacje, Badania, bodymindlab, ciało-umysł, Lekarze, Narzędzia, Nauka, Pacjenci, Projekty, Psychologia
26 marca, 2019

True Colours – Oxford testuje narzędzie online do monitorowania w chorobie. „Czułem się tak, jakbym miał swój prywatny zespół specjalistów od zdrowia”

True Colours to narzędzie online do notowania symptomów, nastroju i jakości życia w chorobie. Początkowo dostosowane do choroby afektywnej dwubiegunowej (ChAD), ostatnio służy też pacjentom chorym na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG), ale potencjalnie może być wykorzystane w każdej chorobie o chronicznym przebiegu. Jak to działa i na czym polega jego wyższość nad innymi aplikacjami do monitorowania nastroju?

Choroba tydzień po tygodniu

True Colours to system do samodzielnego monitorowania symptomów choroby. Pacjenci mają do niego dostęp przez email lub sms. W wybranej przez siebie wcześniej porze dnia i wybranym kanałem raz w tygodniu lub raz dziennie (zależnie od wersji) dostają listę pytań w postaci kwestionariusza. W zależności od wersji programu są to różne kwestionariusze diagnostyczne. Dla ChaD: do mierzenia depresji Quick Inventory of Depressive Symptomatology (QIDS), do sprawdzenia jak symptomy depresji wpływają na życie społeczne i zawodowe Work and Social Adjustment Scale (WSAS). W przypadku WZJG są to standaryzowane kwestionariusze dotyczące nasilenia symptomów choroby oraz osobny mierzący jakośc życia. Wypełnienie całości zajmuje pacjentowi kilka minut.

Gromadzone dane z czasem tworzą obraz dynamiki choroby oraz pozwalają uchwycić wzorce dla danego pacjenta i reagować w odpowiednim momencie na sygnały zbliżającego się pogorszenia stanu zdrowia.

W przypadku osób chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, na podstawie odpowiedzi pacjent otrzymuje swój wynik i zalecenia, jakie kroki ma podjąć. Powyżej pewnej ustalonej wartości pacjenci dostają wskazówkę, by zadzwonić na telefoniczną informację szpitala uniwersytetu Oxford. Dostęp do danych pacjenta ma też od razu zespół kliniczny. Warto od razu zastrzec, że ta łatwość w dostępie do specjalistów jest niekoniecznie zaletą samego narzędzia – a efektem wykorzystania True Colours do badań naukowych. Chorzy na WZJG korzystają z niego w tej chwili w ramach programu badawczego.

Obie choroby, dla których testowane jest narzędzie, mają pewną cechę wspólną: cykliczność. W chorobie afektywnej dwubiegunowej okresy manii przeplatają się z okresami depresji, w chorobie WZJG występują okresy zaostrzenia i okresy remisji. W obu przypadkach przejście z jednej fazy do drugiej niekoniecznie jest nagłe – jeszcze zanim się pojawi wyraźne pogorszenie, już są obecne sygnały je zapowiadające. System taki jak True Colours może pomóc wychwycić takie momenty. Czy jest bardziej czuły, niż sami pacjenci? Tak.

Czy jest na tyle źle, żeby iść do lekarza?

W przypadku ChAD cykliczność choroby ma różny przebieg u różnych pacjentów – u jednych cykle mania-depresja są krótkie, u innych wydłużone. A jednak zalecenia dotyczące regularności wizyt lekarskich są podobne dla wszystkich. W efekcie część osób pojawia się u lekarza zbyt często, bez potrzeby, a część chorych ryzykuje przeoczeniem ważnego sygnału, zwiastującego np. nadchodzacą depresję. True Colours pozwala dostosować częstość wizyt do potrzeb danej osoby, poprzez system alertów, które odzywają się u lekarzy, gdy wyniki ankiet pacjenta wskazują na koniecznośc przyspieszonej wizyty. (I tym samym narzędzie to przyczynia się do bardziej ekonomicznego zarządzania usługami medycznymi.)

Ale ma jeszcze jedną ważną funkcję. True Colours w przypadku ChAD nie tylko ustawia alerty dla lekarzy – może także informować wskazane przez pacjentów bliskie im osoby. Taki alert przyjacielski niekoniecznie musi prowadzić do wizyty lekarskiej, ale na pewno do zwiększonej troski o stan przyjaciela czy członka rodziny.

Narzędzie może też dawać uzasadnione usprawiedliwienie dla tych osób, które nie chcą sprawiać innym (w tym: lekarzom) kłopotu swoim stanem zdrowia. Są tacy. Dr Walsh, która nadzoruje badania True Colours w przypadku osób chorych na WZJG, zauważa, że to wcale nierzadka sytuacja. Do jej kliniki trafiają pacjenci, którzy od miesięcy nie czują się dobrze, ale cierpliwie czekają na wcześniej wyznaczoną datę wizyty („It’s not uncommon for us to see someone in clinic who has been unwell for two months, but hasn’t wanted to bother us and has waited for their appointment.” – przytaczam za: https://www.ouh.nhs.uk/news/article.aspx?id=757). True Colours pozwala działać wcześniej – w odpowiednim momencie. „Wiemy, że jeśli ludzie reagują szybciej na wczesne symptomy, mają się lepiej. Skraca się czas ostrej fazy choroby i może też skrócić czas hospitalizacji.” („We know that if people act on their symptoms and call earlier, they do better. It decreases the amount of time 'in flare’ that they have and can decrease hospitalisation.” – źródło: jw.).

Odzyskiwanie kontroli

„Tuż po świętach trafiłam do szpitala z powodu gwałtownego pogorszenia zdrowia: w stanie wyczerpania, z wagą 45 kg (168 cm wzrostu), z krwistą biegunką do 20 razy na dobę. Wtedy też pierwszy raz poczułam, że choroba bierze nade mną górę. W wielkim bólu i smutku spędziłam w szpitalu sylwestra, Nowy Rok i Święto Trzech Króli… Wtedy również po raz pierwszy przez chorobę zrezygnowałam z zaplanowanego wyjazdu sylwestrowego zagranicę. Bezsilność, jaką wówczas odczuwałam, jest trudna do opisania.” – to słowa chorującej na WZJG Kariny, które przytaczam za: https://euroimmun.pl/blog/dac-sie-chorobie-czyli-zycie-wzjg/. Biorę tak duży fragment, żeby pokazać, że zaostrzenia w tej chorobie mogą naprawdę zniszczyć plany i komfort życia, dlatego kontrolowanie jej przebiegu jest tak ważne.

True Colours pomaga w tym. Także w dość zaskakujący sposób. „Pacjenci mówią nam, że mimo iż to oni sami wykonują całą robotę z wprowadzaniem danych, czują się lepiej zaopiekowani.” – mówi dr Walsh. („Patients have told us that even though they were doing all the work in terms of inputting all the data, they felt that they were being better cared for.”). Oczywiście, samo wprowadzanie danych nie mogłoby wystarczyć, gdyby nie stała za tym obietnica szybkiej pomocy w potrzebie.

Jeden z pacjentów, Nick, mówi: „Jeśli miałbym zaostrzenie, byłoby to szybko namierzone, cały zespół zająłby się mną (…). Czułem się tak, jakbym miał swój prywatny zespół specjalistów od zdrowia.” („If I had any sort of flare it would be quickly identified and the team were all over it, managing my medication and giving me such swift support. It really did feel like I had my own private health team.” – za: https://www.ouh.nhs.uk/news/article.aspx?id=757).

Jest jeszcze coś: poprzez notowanie symptomów, pacjenci stają się bardziej ich świadomi, bardziej uważni na swój stan, zaznajomieni z własną dynamiką choroby – a ta wiedza pozwala lepiej zarządzać zdrowiem. Nie tylko zgłaszać się do lekarza, ale wdrażać zmiany w stylu życia, trzymać lepszą dietę, sięgać po wsparcie społeczne. A to wszystko są czynniki, które mają wpływ na chorobę.

Inny pacjent z chorobą dwubiegunową zauważa, że początkowo wprowadzane dane nie miały dla niego większego znaczenia – lecz z czasem zaczął nie tylko lepiej rozpoznawać kolejne epizody choroby, ale też łączyć je ze zdarzeniami ze swojego życia. („At first I didn’t derive much from entering my weekly data as the results had little meaning to me. However, with my regular addition of data, it’s become much clearer and I’m able to recognise hypomanic and depressive episodes that I have occurred over the course of more than a year and associating them with what else was going on in my life at those times.” – za: https://www.psych.ox.ac.uk/news/blog-taking-part-in-true-colours). To na pewno mogło wpłynąć na odzyskiwanie poczucia kontroli nad przebiegiem choroby.

Wreszcie, jest jeszcze kwestia motywacji. True Colours daje pozytywne wzmocnienia poprzez informację zwrotną dla pacjentów o ich wyniku. „Gdy widzisz, że twoje odpowiedzi mieszczą cię w <zielonej strefie> to jest to tak pozytywne, że daje ci napęd, by dalej się leczyć (…).” – to słowa cytowanego już Nicka („Seeing that your answers put you in the 'green zone’ is such a positive mental thing that it drives you on to continue with the medication, as the dark days of not knowing are not something I would want to go back to.”).

Opisz ból, który minął

Pacjenci Johnna Geddesa i Guya Goodwina, profesorów psychiatrii z Uniwersytetu w Oksfordzie, którzy stworzyli True Colours, już ponad 10 lat temu kazali im zacząć się zastanawiać na tym, jak diagnozę może zniekształcić zła pamięć. Nazywa się to recall bias czyli „uprzedzenie przypominania”. Oznacza, że chorzy zapytani o symptomy, które dolegały im w przeszłości dalekiej lub bliskiej, nie mogą precyzyjnie określić ich natężenia – obecny stan ducha i ciała zaburza ich wspomienia. To oczywiste: spróbujcie precyzyjnie opisać rodzaj bólu głowy, który już minął.

Ten sam problem zauważają lekarze innych specjalizacji. Dr Walsh (lekarka od WZJG) zauważa: „w przeszłości pacjent mógł przyjść do kliniki i powiedzieć, że wszystko jest ok – zapominając wspomnieć, że przez ostatnie kilka tygodni opuszczał pracę z powodu choroby lub że potrzebował dodatkowych sterydów. Teraz wszystko jest na wykresie i łatwo to dostrzec.” (“Some people can be up and down; others are running along in remission, so it’s important to have that backward look over six months – and we’ve never had that before. In the past a patient might come to a clinic and say they’re OK and forget to tell you that a few weeks ago they were off work because they were unwell; or that they needed a course of steroids. If you’ve got it there on a graph, it’s easy to see, and patients have responded really well to that, because it shows a clear trajectory over a period of time in a matter of seconds.„)

Recall bias jest ważny nie tylko w przypadku leczenia, ale też badań naukowych. Jest być może jedną z większych słabości metodologicznych retrospektywnych badań w psychologii i w zdrowiu. Badacze, którzy próbują ustalić związek między np. stanem zdrowia a wydarzeniami stresowymi w życiu, a nie mają pieniędzy i czasu na długotrwałe badania, pytają badanych o ich wspomnienia – coś w stylu: „czy przed zawałem zdarzyło się w Pana życiu coś stresującego?” (szczerze – nie jestem pewna, czy takie badania nadal są prowadzone, ale na nich opierała się część psychologii zdrowia jako nauki wcześniej). To oczywisty problem. True Colours może ułatwić zbieranie danych o większej wartości, choć oczywiście badanie takie musi zająć dłuższy czas.